Angustiado llamamiento de la Plataforma de Padres de Pacientes de Oftalmología Pediátrica de La Paz: necesitamos que nos ayudéis a firmar esta petición y que la Doctora Pastora se quede, ¡tenemos 9 días para conseguirlo y el tiempo vuela! https://www.osoigo.com/…/susojosconpastora-miramealosojos.h…
Madrid/Oviedo.-La madre de un niño asturiano de 2 años, con cáncer de retina, se pone en contacto con AsturiasMundial para
explicarnos que en Asturias, los niños con cáncer de ojos, con defectos de nacimiento de ojos o niños que nacen sin ojos, son derivados a un hospital de Madrid, por ser casos poco frecuentes y de elevada especialización. En este hospital, el hospital La Paz, a cuyo jefe de servicio le han abierto un expediente disciplinario por plagio, está desmantelando el servicio, otorgado como centro de referencia nacional.
Los médicos especialistas y la formación en estas patologías son muy escasos . Una de ellos es la Doctora Natalia Pastora, doctora de referencia de los CSUR por su alto nivel de especialización (casi 10 años ejerciendo con estas enfermedades) y vocación, tras la OPE de 2015, ha accedido a plaza fija en el hospital Infanta Leonor, carente de servicio de oftalmología infantil y de recursos necesario para tratar a nuestros hijos, si bien ha trasladado a las familias su deseo de quedarse en el HULP para seguir tratando estas patologías. También el Infanta Leonor es conocedor de su deseo y entiende los motivos sin poner trabas a una posible Comisión de Servicios. Sin embargo, desde el HULP no muestran interés en crear una Comisión de Servicios que mantenga esta profesional ya especializada y formada.
Reproducimos la carta de esta madre asturiana a la Consejería de Salud del Gobierno de Madrid, sobradamente esclarecedora.
Me remito a usted como madre de un niño afectado por una enfermedad grave, retinoblastoma, cáncer en la retina. Quiero trasladarle mi preocupación y la de otros padres con niños de patologías en retina que, por ser enfermedades que requieren una alta especialización se derivan al Hospital de La Paz, centro de referencia con 5 CSUR de oftalmología infantil. Con la esperanza de que desde tu responsabilidad puedas tomar cartas en este asunto y represente los intereses de nuestros hijos.
Los médicos especialistas y la formación en estas patologías son muy escasos . Una de ellos es la Doctora Natalia Pastora, doctora de referencia de los CSUR por su alto nivel de especialización y vocación, tras la OPE de 2015, ha accedido a plaza fija en el hospital Infanta Leonor, carente de servicio de oftalmología infantil y de recursos necesario para tratar a nuestros hijos, si bien ha trasladado a las familias su deseo de quedarse en el HULP para seguir tratando estas patologías. También el Infanta Leonor es conocedor de su deseo y entiende los motivos sin poner trabas a una posible Comisión de Servicios. Sin embargo, desde el HULP no muestran interés en crear una Comisión de Servicios que mantenga esta profesional ya especializada y formada.
Formo parte de La Plataforma de Padres de Pacientes de la Sección de Oftalmología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz, a la cual se han unido una serie de Asociaciones de afectados por enfermedades oculares graves, en muchos casos "enfermedades raras", y que se enumeran abajo, estamos denunciando las irregularidades que están ocurriendo en el servicio para hacer visible la situación y que de una vez por todas se tome acción para no poner en riesgo estos 5 Centros Nacionales de Referencia, y asegurar la continuidad de la calidad asistencial de los ojos de nuestros hijos, siendo uno de los pilares básicos el asegurar que los profesionales que tienen la experiencia necesaria para garantizar el cumplimiento de los requisitos CSUR y la asistencia médica especializada, sean mantenidos en el servicio.
Haciendo un poco de historia es importante explicar que el servicio de oftalmología infantil del HULP obtuvo en 2008 la calificación de CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia en el Sistema Nacional de Salud) , para las siguientes patologías oculares infantiles: CSUR 4.- Alteraciones congénitas del desarrollo ocular (alteraciones del globo ocular y los párpados), CSUR 5.- Tumores extraoculares en la infancia (Rabdomiosarcoma) CSUR 6.- Tumores intraoculares en la infancia (Retinoblastoma) CSUR 10.- Retinopatía del prematuro avanzada CSUR 23.- Queratoplástia penetrante en niños
El Real Decreto 1302/2006, de 10 de noviembre, estableció las bases del procedimiento para la designación y acreditación de los CSUR del Sistema Nacional de Salud, estableciendo en su texto: " Estos servicios de referencia cobran sentido para la atención de aquellas patologías que, por sus características, precisan de cuidados de elevado nivel de especialización que requieren concentrar, en un número reducido de centros, los casos a tratar o las técnicas, tecnologías o procedimientos preventivos, diagnósticos o terapéuticos, a fin de garantizar la calidad, la seguridad y la eficiencia asistenciales. Las patologías incluidas en los CSUR reúnen la característica, tal y como establece el BOE, de ser “Enfermedades que requieren para su adecuada atención técnicas, tecnologías y procedimientos preventivos, diagnósticos y terapéuticos, de elevado nivel de especialización, para los que es esencial la experiencia en su utilización, que sólo es posible alcanzar y mantener a través de ciertos volúmenes de actividad ."
Adicionalmente se establece que el CSUR podría actuar como apoyo para confirmación diagnóstica, definición de las estrategias terapéuticas y de seguimiento y como consultor para las unidades clínicas que habitualmente atienden a estos pacientes." Tal y como establece el Real Decreto, el Consejo Interterritorial acordó los criterios que deben cumplir los CSUR. En este sentido, además de “atención continuada de oftalmología 24 horas, dada la necesidad de control postoperatorio y la posibilidad de complicaciones en las primeras horas “, son necesarios dos oftalmólogos con al menos dos años de experiencia. Para todos los CSUR, los criterios acordados por el Consejo Interterritorial, establecen que “ La experiencia profesional será avalada mediante certificado del gerente del hospital.”
Esta designación como CSUR supone que, a nivel nacional, los afectados por dichas patologías, son referidos a este servicio para atender a los afectados, lo cual ha supuesto desde su designación en 2008 un incremento muy considerable del número de niños que son tratados en los CSUR del servicio de oftalmología infantil del HULP, referidos desde toda España, y que ha significado que un 60% aproximadamente de los pacientes sean de fuera de Madrid . Merece la pena destacar que dos de estos 5 CSUR , el 4 y el 10, son únicos en España. De forma paralela, el servicio de oftalmología infantil, continúa prestando el servicio habitual, además de casos de niños afectados por ciertas enfermedades raras que no están enmarcadas en los CSUR, debido al alto grado de conocimiento y especialización que han logrado desarrollar.
Dada la baja prevalencia de estas patologías, cada uno de los CSUR tienen unos requisitos de cumplimiento detallados anteriormente, en función de cada patología, todo ello elaborado por un Comité de Expertos, pero en todos los casos, uno de los factores más relevantes de su sostenibilidad, buen funcionamiento y por lo tanto la mayor garantía para los niños afectados, es el alto nivel de ESPECIALIZACION de los profesionales que forman parte del mismo, pues tratan y concentran un número de casos que permiten su mayor conocimiento de las patologías, así como el seguimiento y la mayor especialización en las mismas". Y esta experiencia demostrada no debe servir únicamente para tratar a los afectados, sino también, y como establece el Real Decreto, para asesorar y actuar como consultores expertos de a otros centros y unidades en cuanto a tratamientos y seguimiento necesario en estas patologías, haciendo llegar el conocimiento para el asegurar la mejor evolución médica .
Por supuesto, en los requerimientos profesionales de cada CSUR, queda manifiesta la necesidad de una especialización en el ámbito pediátrico , pues no es lo mismo tratar las patologías oculares de un adulto que las de un niño, ni saber tratar y manejarse con niños. De todo lo anterior, se entiende con claridad la importancia de mantener la experiencia y especialización que poseen los profesionales que han concentrado y por lo tanto logrado alcanzar, a partir del tratamiento y seguimiento continuado de la evolución de los afectados, un alto grado de especialización, como ha sido hasta hoy de los Drs. Abelairas, Peralta y Pastora. Ahora nos enfrentamos a que está en riesgo la continuidad de la Dra. Pastora , pues el Jefe de Servicios parece no tener ningún interés ni intención en solicitar una Comisión de Servicios que mantenga a esta gran profesional, especialista en las patologías asignadas al CSUR, experta y comprometida con los afectados y de esta manera asegurar los mínimos para que los 5 CSUR funcionen.
Lamentablemente el tiempo corre en nuestra contra considerando los procesos administrativos, y a él parecen no importarle los plazos, perdiendo la posibilidad de mantener a esta profesional especializada en las patologías y en el ámbito pediátrico. El tiempo está demostrando que los CSUR, que ya se encontraban en una situación precaria, se están descapitalizando de los especialistas necesarios, uno de sus pilares fundamentales , con la salida del Dr. Abelairas y ahora la incertidumbre de la continuidad de la Dra. Pastora, lo cual parece un despropósito, pues se está arriesgando perder el conocimiento y la especialización logrado durante años.
Y como colofón de todo esto, hace unos meses hemos sabido, además, que la Doctora Natalia Pastora, doctora de referencia de los CSUR por su alto nivel de especialización y VOCACIÓN, tras la OPE de 2015, ha accedido a plaza fija en el hospital Infanta Leonor, carente de servicio de oftalmología infantil y de recursos necesario para tratar a nuestros hijos, si bien ha trasladado a las familias su deseo de quedarse en el HULP para seguir tratando a nuestros hijos. También el Infanta Leonor es conocedor de su deseo y entiende los motivos sin poner trabas a una posible Comisión de Servicios. La situación de precariedad, la salida en diciembre de 2017 del Dr. Abelairas, y ahora la posible salida de la Dra. Natalia Pastora es realmente una situación preocupante para los padres y madres de los niños , inmersos en tratamientos y seguimientos delicados, e implica una importante descapitalización del conocimiento y especialización que se ha alcanzado, apartando o dejando marchar a grandes profesionales, expertos en materias graves, que afectan a niños que necesitan un seguimiento por profesionales altamente cualificados, como es el caso del equipo actual de oftalmología infantil del HULP, y que bajo ningún concepto se pueden asemejar los problemas oftalmológicos de los niños, en pleno proceso de maduración y desarrollo, a los de los adultos, en proceso de degeneración. Podría sobrar escribir esto, pero entenderán nuestro nivel de dependencia de la Sanidad Pública. A nuestros hijos, por sus patologías graves, no les aceptan los Seguros de Salud Privados, y si les aceptaran, no serían capaces por conocimiento ni recursos de tratarlos.
Si la gerencia del HULP y el Jefe de Servicio de Oftalmología dejan marchar a una gran especialista en oftalmología infantil al Hospital Infanta Leonor, en el que no hay servicio de oftalmología pediátrica sería una gran pérdida para nosotros, para el CSUR, y para el sistema sanitario español. Este problema es de ámbito Nacional dada la característica de los CSUR de cobertura de los afectados a nivel nacional aunque afecta a las derivaciones de todos los niños asturianos y de otras comunidades.
