Sanidad y la Fundación Luzón unen esfuerzos para mejorar la calidad de la atención a los pacientes con escleroris lateral amiotrófica y sus familiares

Asturias.-El consejero de Sanidad, Francisco del Busto, y Francisco Luzón, presidente de la fundación que lleva su nombre, han firmado hoy un convenio marco para mejorar la calidad de la asistencia, promover la investigación y contribuir a la calidad de vida de los pacientes afectados por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), sus familiares más directos y las personas cuidadoras.

"Este tipo de acuerdos nos ayuda a situarnos más cerca de las personas afectadas con esta enfermedad, de sus familiares y de las personas que se ocupan de su cuidado. En consecuencia, nos ayudan a hacer un uso más adecuado de los recursos con los que contamos, con un criterio de equidad, y la intención de volcarnos en las personas que más necesitan del apoyo de los servicios públicos por su especial situación de vulnerabilidad”, ha explicado del Busto.

El titular de Sanidad ha señalado que en Asturias residen 91 personas con ELA que tienen “todo el derecho a disponer de los mejores cuidados, saber que van a ser tratadas con la mejor evidencia científica disponible y que la sanidad pública impulsa la investigación sobre estas patologías poco frecuentes que suponen un importante hándicap para los pacientes y sus familiares".

Mediante este convenio, la Consejería de Sanidad se compromete a impulsar la investigación sobre la ELA en el ámbito de los centros del Servicio de Salud del Principado (Sespa), sus fundaciones y organismos de estudio biomédico. Asimismo, fomentará acciones formativas para profesionales sanitarios, pacientes y familiares o cuidadores, al tiempo que promocionará medidas asistenciales de mejora de la atención sanitaria a los pacientes.

Apoyar la realización de ensayos clínicos y mejorar la coordinación sociosanitaria forman, asimismo, parte de los compromisos del Principado, que colaborará además con la Fundación Luzón para divulgar información sobre la ELA a través de las actuaciones, medios y plataformas que se acuerden en el correspondiente convenio específico.

La Fundación Francisco Luzón, por su parte, se compromete a  colaborar en el impulso de la visibilidad de la ELA con acciones que contribuyan a la mejora del diagnóstico y del tratamiento clínico.

Fundación Francisco Luzón

La Fundación Francisco Luzón ha logrado en seis meses el apoyo de siete comunidades: Madrid, Andalucía, Cataluña, Aragón, Comunidad Valenciana, Cantabria, Navarra y ahora, Asturias, y tiene previsto firmar el día 19 un acuerdo con Galicia. De esta forma, se va completando la configuración de la comunidad nacional de la ELA, de manera que el 90% de los pacientes en España (en total, unos 4.000 estimados) estarán cubiertos por estos programas. El objetivo final es la definición de un Plan Nacional de la ELA, que cuente con el consenso y apoyo de todas las autonomías y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

El presidente de la entidad, que trabaja para coordinar todos los ámbitos que puedan aportar valora a la búsqueda de soluciones para los pacientes, ha reclamado a las diferentes administraciones que impulsen la investigación en este ámbito.

ELA en Asturias

La ELA es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las motoneuronas pierden funcionalidad y se necrosan, produciendo debilidad y parálisis muscular progresiva. Los síntomas comienzan con dificultad en la deambulación y problemas de coordinación articular. Al ser progresiva, la patología afecta a los pares craneales, generando alteraciones en la deglución, el habla y, por uìltimo, en la respiración. Por lo general, no hay afectación cognitiva.

Conforme avanza la ELA, los pacientes se vuelven dependientes y requieren ayuda para realizar sus actividades cotidianas, de manera que se produce un gran impacto emocional, no solo en los propios afectados, sino también en su entorno. La atención, educación, orientación y apoyo son necesarias en todas las fases de la enfermedad, que tiene baja prevalencia entre la población, por lo que no resulta muy conocidad.

La tasa de prevalencia en Asturias se situaba el pasado mes de marzo en 9,80 casos por 100.000 habitantes (98 casos por millón de personas). Actualmente, se está tratando a 91 pacientes con esta patología.