“Es necesario impulsar la Unidad de Atención Especializada, fruto de una iniciativa de FORO, así como los protocolos multidisciplinares para cada enfermedad”“La propia carencia de información sobre estas enfermedades dificulta su visibilidad y las posibilidades de detección y acción terapéutica y preventiva, lo que plantea la necesidad de campañas informativas”
Oviedo.- Cristina Coto, presidenta de FORO y portavoz en la Comisión de Sanidad de la Junta General, que asistirá esta tarde a la Gala de Visibilización de las Enfermedades Raras que se celebrará a las 19 horas en el Teatro Filarmónica de Oviedo, con motivo del día de las Enfermedades Raras que se conmemora el próximo lunes, ha afirmado que “no estamos ante ‘unos pocos’, lo cual no sería excusa ni aunque lo fueran, sino ante un amplio colectivo de personas que representan un 5% de la población y que requieren un compromiso firme por parte de la Sanidad Pública”. En tal sentido Cristina Coto insistió en que “urge un compromiso inversor firme por parte de la Sanidad Pública asturiana, en primer lugar con la investigación sobre estas enfermedades, vital para frenar su evolución en muchos pacientes”.
Cristina Coto recordó que “el 11 de abril de 2016 se aprobó en la Junta General a instancias de FORO de una iniciativa muy ambiciosa, que exigía la creación de una Unidad de Atención especializada y tratamiento multidisciplinar, la recodificación y adecuación en aras de garantizar la mayor amplitud del Sistema de Información de Enfermedades Raras del Principado de Asturias (SIERA), un protocolo de actuación para el diagnóstico avanzado de las de origen neurológico y la exclusión del listado de Enfermedades de Declaración Obligatoria. En estos momentos es necesario impulsar la Unidad de Atención Especializada así como los protocolos multidisciplinares para cada enfermedad”.
Es necesario también, a juicio de la presidenta de FORO, “incrementar el apoyo a estas enfermedades desde todos los ámbitos, entre ellos el social, educativo, sanitario e investigador, algo fundamental para lograr equidad en nuestra sociedad”.
“Las enfermedades raras, también llamadas poco comunes- explicó Coto- son enfermedades de baja prevalencia que se definen, de acuerdo con el criterio aceptado en la Unión Europea, como aquellas que afectan a menos de una persona por cada dos mil. A pesar de tratarse de enfermedades poco frecuentes de forma aislada, en su conjunto afectan a un porcentaje de población superior al 5% y en Asturias unas 76.000 personas afectadas por estas enfermedades, según datos de la Dirección General de Salud Pública del Principado de Asturias”.
“Un paradigma de estas enfermedades –añade Cristina Coto- es el Chiari, una patología que no se encuentra recogida en el Registro de Enfermedades Raras y actualmente no cuenta con una unidad de tratamiento especializada. Esta malformación, generalmente congénita, se produce por un desarrollo inadecuado de las estructuras de la fosa posterior del cráneo que ocasiona que el volumen en su interior sea inferior al que le corresponde. También la siringomielia es una patología invalidante que se asocial al chiari en un 40% de los casos. Actualmente aún no cuenta con una unidad de tratamiento especializada y cuenta con un sistema de codificación que resulta confuso”.
“La propia carencia de información sobre estas enfermedades dificulta su visibilidad y las posibilidades de detección y acción terapéutica y preventiva, lo que plantea la necesidad de campañas informativas. Esta situación se amplía a todos los ámbitos, incluido el impacto emocional al paciente y sus familiares, agravado por la indiferencia derivada del desconocimiento social sobre estas patologías”, señala la presidenta de FORO.
“Estos enfermos reciben el apoyo de familiares y asociaciones que suplen la falta de compromiso del Gobierno con su esfuerzo y dedicación, a los que traslado en nombre de FORO el reconocimiento por ese esfuerzo”, concluyó Cristina Coto.
