La concejala de Atención a las Personas e Igualdad, Marisa Ponga, presentó ayer ante los medios de comunicación la gala benéfica de la sensibilización de las enfermedades raras que se desarrollará este sábado día 25, en el Teatro Campoamor, a las 19:00 horas y con entrada libre.
Este evento, organizado por la Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (ChySPA), se desarrolla con motivo de la celebración el próximo martes 28 del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
A esta presentación han asistido la presidenta de la asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias, Dulce Mª González; el Coordinador de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Asturias y presidente de Retina Asturias, Andrés Mayor; el médico de atención primaria del Centro de Salud de Pumarín, José Manuel Fernández Vega e Ignacio Álvarez Villa, en representación de  la Asociación Duchenne Parent Proyect.
Según ha explicado Dulce González, el objetivo de la gala es sensibilizar a la población sobre la problemática de las enfermedades raras y dar a conocer a quienes las sufren, dando la palabra a enfermos y familias. Asimismo, ha destacado la importancia de invertir en investigación y de trabajar en red administraciones, profesionales sanitarios y enfermos.
También explicó que en el transcurso de la gala, se llevarán a cabo varias representaciones artísticas como la performance ‘La investigación, nuestra esperanza', a cargo de niños de la asociación o una actuación de alumnos de instrumentos de cuerda del Conservatorio Superior de Música "Eduardo Martínez Torner".
Por último, el Grupo de teatro Terapéutico ChySPA, formado por personas afectadas por Chiari y Siringomielia, representará la obra teatral escrita y dirigida por el doctor José Manuel Fernández Vega, médico de atención primaria: "La importancia de no llamarse Mimí". La obra refleja la alteración que sufre Elba, una niña soñadora y feliz, y su familia cuando le es diagnosticado el Chiari y como su tía Paulina le ayuda a enfrentar con gran fortaleza la enfermedad.
Por último, Andrés Mayor ofreció unas cifras sobre este tipo de enfermedades entre las que destacó que el 75% de las enfermedades raras afectan a niños y que en Asturias hay registrados cerca de 75.000 personas con alguna enfermedad rara. Se calcula que el 3% de la población española sufrirá algún tipo de enfermedad rara, unos tres millones de españoles.