El lunes 28 de noviembre de 2016 DE 10 A 11 h, tendrá lugar la inauguración del Expo Cuento "Una Vida Diferente" sobre el Síndrome de Noonan, en el Colegio Público "Alfonso Camín" de Gijón, que consistirá en una actividad interna para los alumnos del centro y autoridades invitadas, en la que se realizará una visita a la exposición y a continuación una sesión  de la animación teatralizada del cuento “Una vida diferente” para violín, violonchelo y voz, realizado por los profesionales de Puppy´s Cuentacuentos. 

Este proyecto, es fruto del trabajo de la Asociación Síndrome de Noonan Asturias, financiado por la Fundación Municipal de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Gijón, y gestionada por la Fundación Municipal de Cultura de Gijón. El expo cuento “Una vida diferente” es una actividad destinada a favorecer la integración de las personas afectadas por una Enfermedad Rara (como el Síndrome de Noonan) y sensibilizar a la sociedad sobre la diversidad, que las diferencias existen en cada individuo, y esa condición debe vivirse  de forma normalizada.

La actividad va dirigida principalmente a centros educativos, donde los escolares trabajarán además actividades complementarias dentro del aula y disfrutarán de la puesta en escena del cuento en una sesión animada  realizada por Pyuppy´s Cuenta cuentos.

Las solicitudes de los centros interesados se abren mensualmente durante todo el curso escolar y se realizan por mail a educacion.fmc@gijon.es o en el teléfono 985 181 048. Más información en www.noonanasturias.com

La Consejería de Educación y Cultura en colaboración con la Consejería de Sanidad del Principado de Asturias han adquirido 200 ejemplares del cuento “Una Vida Diferente” para dotar a las bibliotecas de cada centro educativo asturiano.

La exposición se abrirá al público general el día 3 de enero de 2017 en una actividad para toda la familia en Mercaplana y durante el mes de febrero con motivo del mes de las Enfermedades Raras.

Si quieren conocer nuestro cuento, pueden adquirirlo por 5€ y colaborar a la difusión del Síndrome de Noonan: www.noonanasturias.com/producto/una-vida-diferente

Desde la Asociación Síndrome de Noonan Asturias, queremos a través de este proyecto, acercar de una forma lúdica a la sociedad (principalmente a los más pequeños), el día a día y el sentimiento de una persona afectada por una enfermedad rara.

Las personas afectadas por el Síndrome de Noonan, enfermedad rara que afecta a 1 de cada 1.000/2.500 nacidos vivos (como otras personas con discapacidades), tienen unas características físicas peculiares y unos requerimientos de asistencia que hacen que puedan “ser diferentes” a los demás, y por ello las personas afectadas, sobre todo en la etapa escolar, pueden verse desplazadas por sus iguales, repercutiendo negativamente en el desarrollo personal y muy unido al acoso escolar que está tan presente en nuestra sociedad. Esto se traduce generalmente en un problema de autoestima que agrava los problemas de socialización que suele ser característica en estas patologías.

Teléfono contra el acoso escolar: 900 018 018

INFORMACIÓN SINDROME DE NOONAN:

El síndrome de Noonan es una de las enfermedades raras más comunes que existen que deriva en diversas patologías, limitaciones y peculiaridades que dificultan la vida de los que la padecen. Aparece en una proporción de 1 entre 1.000/2.500 recién nacidos vivos. Pero es “Tan común como desconocido” ya que muchas personas ni siquiera saben que lo padecen porque no manifiestan una patología grave. Sin embargo, sí son portadores y sus descendientes pueden presentar la enfermedad de manera más acentuada.

Hay una gran variabilidad en las manifestaciones clínicas, y el fenotipo (rasgos peculiares).

Como breve introducción, estas son algunas de las características:

• Rasgos físicos peculiares: párpados caídos, orejas bajas y rotadas, cuello corto, deformidades del tórax…
  • En un 80% anomalías congénitas del corazón
  • Talla baja y fallo de medro
  • Problemas severos de alimentación
  • Retraso motor y madurativo
  • Deficiencias oculares y/o auditivas
  • Dificultades de aprendizaje y de conducta
  • Problemas de coagulación
  • Mayor incidencia oncológica
  • Etc.

El pronóstico de los afectados por Síndrome de Noonan, depende de un diagnóstico precoz para realizar una intervención temprana y minimizar las repercusiones de las afectaciones.

Más información: www.noonanasturias.com