La Asociación Asturiana de Lucha contra la Fibrosis Quística divulga y reclama atención sobre las necesidades de las personas con Fibrosis Quística: aprobación de nuevos medicamentos e investigación.
Antes de que llegue la semana que viene el Día Nacional de la Fibrosis Quística 2016, la Asociación Asturiana de Lucha contra la Fibrosis Quística se une a diferentes colegios y grupos de Asturias y el resto de España para reclamar atención sobre las necesidades de las personas con Fibrosis Quística, especialmente que se apruebe en España el medicamento Orkambi (una combinación de las moléculas ivacaftor y lumacaftor), que frena la enfermedad, bajo el lema “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible” y al grito de #OrkambiYa, POMPAS PARA RESPIRAR, en las redes sociales.
Ese grito sobre la necesidad de investigación y de agilidad en la aprobación de los nuevos medicamentos es el que van a lanzar más de 2000 niños, niñas y adultos en los próximos días en diferentes colegios y entidades de Asturias.
POMPAS PARA RESPIRAR es una actividad diseñada desde nuestra asociación con el fin de:
- dar a conocer a los niños y niñas la existencia de enfermedades de baja prevalencia, en concreto la fibrosis quística.
- dar a conocer a los niños y niñas la importancia del apoyo de la sociedad civil a los cambios y avances que precisa nuestro entorno.
- pedir a los responsables políticos y sanitarios apoyo en la investigación y el tratamiento de cualquier enfermedad.
- lograr que niños y niñas disfruten de un rato divertido jugando con pompas de jabón.
Distintos colegios de Asturias trabajarán algunas actividades durante esta semana a través de vídeos, canciones, actividades plásticas, debates,… que culminarán en cada colegio con POMPAS PARA RESPIRAR, un lanzamiento masivo de pompas de jabón en las que los niños y niñas lanzarán sus deseos de SALUD, cumplimiento de los DERECHOS de todas las personas, INVESTIGACIÓN, AGILIDAD en la toma de decisiones,… que las personas con Fibrosis Quística necesitan.
Reflexionaremos sobre el reconocimiento de que todos los españoles somos iguales ante la ley y el derecho a la SALUD pasa, en muchas enfermedades, por el acceso a los medicamentos que las curan o en nuestro caso, que frenan en desarrollo de la enfermedad.
Reflexionaremos con los alumnos sobre la necesidad de respirar, sobre todo lo que realizamos en cada momento y cuanto dependemos de nuestra capacidad de respirar bien. Hablaremos de la fragilidad, de los desafíos, de las esperanzas.
Aprenderemos que la idea no es etiquetar a los chavales que padecen FQ u otra enfermedad, sino que estos datos sean conocidos por sus compañeros para entender por ejemplo que en esta enfermedad pueden ser frecuentes las ausencias del colegio o la toma de medicamentos o alimentos.
Reflexionaremos sobre lo que supone tener una enfermedad común para la que se utiliza un medicamento que toman millones de personas en el mundo y qué sucede en cambio si nos enfrentamos a una enfermedad rara para la que se necesitaría un medicamento que solo utilizarían pocas personas en el mundo.
Desterraremos el mito de persona enferma y veremos en el deporte un gran aliado con la salud y descubriremos el valor del trabajo en equipo y la tarea que como miembros de la sociedad tenemos de unirnos a otros para conseguir objetivos, en nuestro caso a través de asociaciones o de demandas sociales.
Todo culminará con un gesto solidario POMPAS PARA RESPIRAR que los mismos colegios subirán a las redes sociales próximamente.
