El foro, organizado conjuntamente por FEDER y BioMarin dentro de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, tratará el acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanos y nace con el objetivo de convertirse en una actividad de formación imprescindible para todos aquellos involucrados en el ámbito de las enfermedades raras
·
Madrid.- El próximo jueves, 10 de marzo, se celebrará en Oviedo la I Masterclass sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, en la que se debatirá sobre el acceso a estos medicamentos por parte de los pacientes, tanto antes como después de la autorización de la EMA (Agencia Europea del Medicamento). El foro, organizado conjuntamente por FEDER y BioMarin dentro de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, nace con el objetivo de convertirse en una actividad de formación imprescindible para todos aquellos involucrados en el ámbito de las enfermedades huérfanas, como farmacéuticos, gerentes de hospitales y comunidades autónomas. Asimismo, con la celebración de esta masterclass se persigue fomentar el ‘Trabajo en Red’ para el acceso al tratamiento, tema elegido por FEDER para la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016.
La I Masterclass sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que cuenta con el apoyo del Principado de Asturias, el Ayuntamiento de Oviedo, AELMHU, Fundación ALPE y Es Retina Asturias, entre otros, tendrá lugar en el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo. Será inaugurada por D. Francisco del Busto, Consejero de Sanidad del Principado de Asturias, y contará con la participación de distintos ponentes procedentes del ámbito hospitalario, farmacéutico, asociativo y de la administración. Entre otros, participarán Manuel Pérez, Presidente del Real Colegio de Farmacéuticos de Sevilla; Luis Verde Remeseiro, Gerente de la Gestión Integrada del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS); Mario Margolles, Agente Coordinador de Área Sanitaria Especial en la Dirección General de Salud Pública; Josep Torrent i Farnell, presidente del Comité para Medicamentos Huérfanos (COMP en inglés) de la EMA; Mercedes Martínez Vallejo, de la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia del Ministerio de Sanidad; Alba Ancochea, Directora de FEDER; y Justo Herranz Arandilla, miembro de la Junta Directiva de FEDER.
