Gijón.-El próximo viernes, 16 de octubre, el Palacio Revillagigedo (Fundación Liberbank-Cajastur), acogerá la presentación oficial de la Asociación Síndrome de Noonan Asturias. El síndrome de Noonan es una de las enfermedades raras más comunes que existen. Aparece en una proporción de 1 entre 1.000/2.500 recién nacidos vivos. Muchas personas ni siquiera saben que lo padecen porque no manifiestan una patología grave. Sin embargo, sí son portadores y sus descendientes pueden presentar la enfermedad de manera más acentuada.
La asociación cuenta con el respaldo del Gobierno del Principado de Asturias, del Ayuntamiento de Gijón, del Ayuntamiento de Aller, y del Real Sporting de Gijón o la Fundación Liberbank-Cajastur, entre otros. Estarán presentes en el acto los directores generales de Salud Pública, Antonio Molejón, y de Política Sanitaria, María Jesús Merayo; con los concejales de Bienestar Social y Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Gijón, Eva María Illán, y de Turismo, Deportes, Festejos y Juventud, Jesús Martínez Salvador.
La presentación correrá a cargo de la presidenta de la asociación Síndrome de Noonan de Asturias, Rebeca Abarca, y de Sixto García-Miñaur, prestigioso genetista clínico del Instituto de Investigación y Genética Molecular del Hospital de La Paz de Madrid (INGEMM).
Además de la asistencia de representación de cuerpo técnico y jugadores del Real Sporting de Gijón, encabezados por su entrenador Abelardo Fernández.
En el transcurso del acto se procederá también a la presentación del cuento solidario ‘Una vida diferente’, a cargo de su autora, Sheila Martín, afectada por la enfermedad y de Iniciativas Solidarias Isekin, creadores de la colección de cuentos “Soñadores de Esperanza”. Es una publicación realizada para difundir el Síndrome de Noonan a nivel nacional y recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de este colectivo, y trabajar en impulsar la investigación y tratamientos. El padrino del cuento solidario será Abelardo Fernández, entrenador del Real Sporting de Gijón, asistente al acto.
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El Sporting colabora con el cuento solidario “Una vida diferente” a favor de @noonanasturias: http://www.noonanasturias.com/presentacion-oficial-noonan-asturias/ …
