Madrid.-La Comunidad de Madrid va a facilitar el medicamento (Atalureno) al niño de Leganés que padece el síndrome de Duchenne, respondiendo a la solicitud de la doctora que le atiende. En ningún momento se ha denegado el fármaco, sino que ha sido necesario el cumplimiento de todas las garantías para su uso conforme a la normativa en la materia.

Al tratarse de enfermedades minoritarias, sin tratamiento curativo y, más aún, al tratarse de un menor, es exigible el máximo rigor en el acceso a fármacos de eficacia limitada. Dadas las circunstancias, se trata de una autorización especial que atiende a la excepcionalidad del caso.

Atalureno es un medicamento no comercializado para el tratamiento de aquellos pacientes con distrofia muscular de Duchenne, enfermedad que se produce por una mutación genética específica, y aunque ha sido autorizado por la Agencia Española del Medicamento, todavía no se ha tomado la decisión sobre precio y financiación.

La Consejería de Sanidad mantiene un contacto permanente y personal con la familia del niño, así como con los doctores que le tratan.