Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Un día para dar visibilidad a las 3.000.000 de personas que sufren una enfermedad poco frecuente en España. El Ayuntamiento de Madrid se ha sumado a la conmemoración de esta fecha para dar visibilidad a la campaña lanzada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEFER) y para mostrar su solidaridad con los españoles afectados de patologías poco frecuentes.

FEDER, que agrupa a más de 274 asociaciones de pacientes españoles, quiere con la campaña “Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo”, llamar la atención sobre la importancia del acceso al diagnóstico y al tratamientos adecuado en España.

Un gesto que lo cambia todo

La Federación Española de Enfermedades Raras impulsa la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra en los meses de febrero y marzo. En coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), se busca atraer la atención sobre las graves situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Problemas

Los problemas que fundamentalmente afectan a los enfermos son el retraso en el diagnóstico y las dificultades para acceder a un tratamiento vital. Las medidas que FEFER propone para solventarlos son: garantizar el acceso al diagnóstico,  fomentar  la investigación, la detección precoz y la atención sanitaria. Asimismo, reclama disponer del tratamiento que los afectados requieren con independencia de su situación económica y  garantizar el acceso al tratamiento que necesitamos independientemente de la situación económica de la persona afectada y su familia.