El Gobierno de Asturias dará una subvención a los hemofílicos que hayan contraído la hepatitis C debido al uso de hemoderivados que podría alcanzar los 12.000 euros por persona

La consejería apoya un  programa de rehabilitación en el occidente para pacientes con necesidades específicas

Una comunidad por sí sola no puede disponer de recursos  para cada uno de estos casos, debe existir una red nacional  con las unidades de referencia a las que el Gobierno de Rajoy se comprometió en 2013, advierte el director de Salud Pública

Asturias.-El director general de Salud Pública, Julio Bruno, ha destacado hoy los esfuerzos llevados a cabo en Asturias desde el inicio de la legislatura para mejorar la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes y a sus familias, y ha prometido nuevas iniciativas para seguir ofreciéndoles un trato equitativo. Bruno ha participado en el acto organizado por COCEMFE-Asturias para conmemorar el Día Internacional de las Enfermedades Raras, al que también ha asistido director general de Políticas Sociales, Enrique Rodríguez Nuño.

El director general de Salud Pública ha anunciado que el Gobierno de Asturias va a apoyar un programa de rehabilitación en el occidente para pacientes con necesidades específicas, "igual que hacemos en el resto del Principado".  "Estamos redactando una norma que nos permita dotar de una subvención individual a los pacientes hemofílicos que contrajeron la hepatitis C a través del uso de hemoderivados y que creemos que se puede fijar en unos 12.000 euros por paciente," ha explicado.

Estas iniciativas se completan con el incremento de los cribados neonatales para la detección de enfermedades de origen metabólico, como es el caso de la fibrosis quística. Un diagnóstico temprano de esta enfermedad contribuye a reducir la discapacidad y a mejorar la calidad de vida.

Bruno ha destacado además los esfuerzos por parte de la Administración autonómica en el estudio y mejora del conocimiento de estos procesos, la formación de los profesionales, la información a los afectados y al conjunto de la sociedad y el refuerzo en materia de investigación, decisivo para avanzar en el conocimiento y los posibles tratamientos de estas patologías, muchas veces congénitas. Estas iniciativas han obtenido el reconocimiento del Ministerio de Sanidad, que ha reconocido el manejo de la sanidad asturiana de las enfermedades raras como un ejemplo de buenas prácticas, certificado que se recogerá el día 16 de marzo en Madrid.

El director general de Salud Pública ha valorado también la capacidad de Asturias para atender este tipo de procesos y ha recordado la importancia de dar una respuesta conjunta dentro del Sistema Nacional de Salud a aquellas patologías que son tan singulares que es muy difícil adquirir experiencia en su manejo.

"Tenemos un sistema magnífico porque para atender lo particular hay que tener capacidad para atender lo general y nosotros atendemos lo general con un sistema muy accesible y extensivo en el territorio?, ha explicado. Tenemos estructuras para tratar lo particular con centros de referencia y un equipamiento tecnológico avanzado como es el HUCA. Es muy importante saber combinar lo general con lo específico y en Asturias tenemos una atención buena y bien combinada que necesitamos completar con atención específica para algunos casos concretos".

A pesar de ello, Bruno ha recordado que existen procesos singulares cuyos tratamientos no se pueden dar en la región, procesos en los que se puede dar un caso cada 30 años y precisan una atención tan específica que solo se puede ofrecer con calidad en volúmenes de población más amplios.   "Una comunidad por sí sola no puede disponer de recursos específicos para cada uno de estos casos, debe existir una red nacional  con las unidades de referencia a las que el Gobierno de Mariano Rajoy se comprometió en 2013", ha apuntado.

El responsable de Salud Pública ha destacado el esfuerzo del Gobierno del Principado para la visibilización de este tipo de enfermedades raras, que "ha sido muy importante y está obteniendo magníficos resultados, por lo que seguiremos en esa línea". El Ejecutivo autonómico también demanda al ministerio que se resuelva la financiación de medicamentos innovadores.

El director ha alertado sobre el desconocimiento social que rodea a las enfermedades raras y que, en ausencia de una formación adecuada, afecta también a los profesionales sanitarios y a los propios enfermos y sus familias, que deben asumir la incertidumbre que se deriva de la ausencia de tratamientos curativos. Una ignorancia que la Consejería de Sanidad y el Servicio de Salud del Principado de Asturias están combatiendo con iniciativas como la puesta en marcha del registro autonómico de enfermedades raras, que tiene contabilizados más de 38.000 casos en los últimos veinte años en la comunidad, y que sirve como fuente de información a la hora de planificar nuevos abordajes.