Julio Bruno pide al Ministerio de Sanidad que desarrolle las unidades de experiencia que prometió en 2013

• El Hospital Valle del Nalón acoge hoy la cuarta y última jornada de un ciclo para difundir  los conocimientos profesionales especializados en estas patologías 

El director de Salud Pública, Julio Bruno, ha destacado hoy los esfuerzos llevados a cabo en Asturias desde el inicio de la legislatura para mejorar la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes y a sus familias, mediante un impulso a la formación de los profesionales, un incremento de la información a los afectados y al conjunto de la sociedad y un esfuerzo en materia de investigación, decisivo para avanzar en el conocimiento y los posibles tratamientos de estas patologías, muchas veces congénitas.

Bruno ha inaugurado este miércoles en el Hospital Valle del Nalón, en Langreo, la 4ª Jornada  de Difusión y Sensibilización sobre Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, que bajo el título Trabajando por las Enfermedades Raras organizan la Consejería de Sanidad y Cocemfe Asturias, con la colaboración de nueve asociaciones representativas de estas enfermedades.

En compañía del gerente, Francisco del Busto, y la directora de Cocemfe, Mónica Oviedo, Bruno ha insistido en el papel decisivo que debe asumir el Gobierno de España a la hora de diseñar una estrategia que permita planificar el tratamiento de estas patologías tan poco frecuentes a través de unidades de experiencia y referencia nacionales, creadas a partir de una masa crítica suficiente. “Una comunidad por si sola no puede disponer de recursos específicos para cada uno de estos casos, debe existir una red nacional  con las unidades de referencia que el Gobierno comprometió en 2013”, ha apuntado.

En este sentido, ha reclamado que se definan procesos de atención más accesibles para los enfermos, que se mantengan las ayudas a la dependencia y que se eliminen los copagos que dificultan el acceso de los afectados al sistema en condiciones de equidad.

El director ha alertado también acerca del desconocimiento social que rodea a las enfermedades raras y que, en ausencia de una formación adecuada, afecta también a los profesionales sanitarios y a los propios enfermos y sus familias, que deben asumir la incertidumbre que se deriva de la ausencia de tratamientos curativos.

Una ignorancia que la Consejería de Sanidad y el Servicio de Salud están combatiendo con iniciativas como la puesta en marcha del registro autonómico de enfermedades raras, que ha contabilizado más de 38.000 casos en los últimos veinte años en Asturias y que sirve como fuente de información a la hora de planificar nuevos abordajes.

Asimismo, se han organizado distintas jornadas informativas en todas las áreas sanitarias y se ha ampliado el número de patologías que se detectan con el cribado neonatal con cuatro nuevas enfermedades  a las que se sumarán otras a medida que exista evidencia científica.

En materia de investigación, Sanidad ha impulsado la creación de una Fundación de Investigación Biosanitaria (FINBA) en colaboración con la Universidad de Oviedo y con trece entidades y empresas privadas que aglutinará toda la investigación de excelencia que se lleva a cabo en la región y que proporcionará a los investigadores más estabilidad para desarrollar sus proyectos en Asturias.

La jornada de hoy es la última de un ciclo de cuatro celebradas este año en Oviedo, Navia, Arriondas y Langreo con el objetivo de debatir y difundir los conocimientos profesionales especializados en estas patologías con los profesionales de atención primaria, trabajadores sociales, asociaciones y pacientes.