Rafa tiene 9 años, TGD, trisomía XYY y necesita tu apoyo

Rafa tiene 9 años, TGD, trisomía XYY y necesita tu apoyo

Rafa de 9 años tiene un diagnóstico de TGD y una trisomía XYY , no es verbal, tiene grandes dificultades para gestionar sus relaciones con los demás y para comprender él mismo su entorno, pero no tiene hecho un electroencefalograma ni pruebas genéticas completas, y esta esperando un traslado a Madrid que no llega. ¿Que tiene que pasar para que a esta familia intenten darles una solución,  que su hijo ingrese en una unidad de cuidados intensivos con un traumatismo craneoencefálico grave por un cabezazo, que sufra un fallo multiorgánico por una sobredosis de medicación...? ¿Dónde esta la dignidad de este niño?, ¿en los papeles que impiden su traslado?, ¿en las normas que le ponen barreras y le dejan atado a esa cama de hospital?, ¿quién dentro de la administración va a tomar cartas en el asunto y responsabilizarse de esta situación surrealista?.


Desde los 6 años ha estado entrando y saliendo de los Servicios de Maternidad del HUCA (no puede ingresar a Siquiatría por edad) con un cuadro de síntomas que van desde las autolesiones a la agresión a terceros, y todo ello con las consecuencias que supone. Es evidente que algo está sucediéndole a este niño, pero nadie se ha dedicado a intentar averiguarlo, se limitan a suministrar medicación, aplicar medidas de contención y esperar, cuando por la razón que sea (se desconoce) la sintomatología dimite, le dan el alta y al cabo de unos días empieza el proceso otra vez, cambian la medicación, las dosis y vuelven a aplicar contención. Tan simple.


Así han transcurrido dos años, así, sin solución, pero desde el 22/04/2014 la situación ha llegado a un punto sin retorno y Rafa ya no se calma, en este momento recibe una dosis impresionante de medicamentos: ansiolíticos, tranquilizantes,antipsicóticos, calmantes varios, un coctel de fármacos en composición y dosis que a cualquier persona común y corriente le pondría los pelos de punta solamente leyendo la parte de los efectos secundarios que viene en los prospectos.


Así que Rafa está al fondo del pasillo, lo más lejos del control de enfermería, sin timbre y en una habitación que no está acondicionada, atado en sus extremidades y abdomen, recibiendo fármacos de una forma que hace pensar que está guiada por la rueda de la fortuna esperando el momento enque alguna de las mezclas sea la adecuada y haga efecto, no hay diagnóstico, no se sabe por qué reacciona de esta manera y si dejase de hacerlo tampoco se sabría por qué.

¿En qué momento la dignidad de Rafa, un niño de 9 años dejó de existir para que haya sido “cosificado”?


¿Por qué hoy buscando en internet como ayudar a Rafa encontré cientos de enlaces a asociaciones, fundaciones para ayudar a niños con otras enfermedades, para su tratamiento en otros ciudades y países y para apoyar a sus familias y para Rafa no encontré nada?...Es una triste realidad que el paciente psiquiátrico en España no solo debe luchar contra su propia patología, debe enfrentarse al estigma social, a la falta de recursos y de respuestas, y al olvido.  ¿Quién vela por los derechos de Rafa?, ¿Por qué no se le dan las mismas oportunidades que las de cualquier otro niño?


Hoy su madre me contaba que Rafa cuando esta bien es super cariñoso, mimoso, y que cuando entra en crisis y empieza a golpearse no da tiempo a que se curen sus heridas, que se abren una y otra vez, que tiene la cara y el cuerpo morado... Que esta en la cama del hospital con contención física: las manos atadas y con un cinturón abdominal y muchísima medicación, de esas que los prospectos son como sábanas de grandes, que cuando vemos a nuestros hijos mal las familias asumimos los riesgos de que las tomen solo por verles felices. Pero Rafa empeora, sufre muchísimo y su familia esta harta de recibir largas y de gritar sin ser escuchada.

Por eso desde la Plataforma TEA Asturias queremos unir nuestras voces con las de Rosa Y Rafael, para que el caso de Rafa llegue a los responsables de los Servicios Sanitarios, y a quien desde su posición ya sea desde la Administración o como facultativo experto en este tipo de casos  pueda ayudar a este niño, para ello os pedimos la máxima difusión de este escrito, tanto en prensa como en redes sociales.

Os facilitamos los teléfonos de contacto :

 

Rosa Rodríguez Díaz (mama de Rafa) 691 16 95 15

Beatriz Méndez Llamazares (Plataforma Tea Asturias) 640 38 13 46

María Palacios Goicolea (Plataforma Tea Asturias) 650 35 08 00

 

Carta escrita por Rafael Pastor el 10 de Mayo "gritando" la impotencia q sienten:

http://mas.lne.es/cartasdeloslectores/carta/16189/impotencia.html

 


Aprovechamos para pedirlos  vuestra firma en el siguiente enlace:

 



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"Queremos volver a disfrutar de Rafa como lo recordamos arriba"

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