Santander. – Para las personas con discapacidad severa, que no utilizan palabras o lenguaje de signos corriente para comunicarse, resulta altamente complicado expresar cómo se sienten. Del mismo modo, puede llegar a ser muy frustrante para sus familiares no poder saber si se les está facilitando una calidad de vida digna. Sobre este problema ha hablado hoy, entre otros ponentes, el joven investigador belga Pieter Vos en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP).

Cómo medir "los diferentes componentes objetivos y subjetivos que determinan la calidad de vida de una persona" ha sido el tema central en la intervención de Vos durante el encuentro Personas con discapacidades significativas: una propuesta para mejorar su calidad de vida. "Medimos la calidad de vida de las personas con discapacidad con el objetivo de poder mejorarla", aseguraba el ponente, "pero para cambiarla hay que saber identificar los factores que la influyen, y ahí todavía hay mucho terreno por investigar".

Vos, doctor de la Universidad Católica de Lovaina, ha ilustrado con estudios internacionales su tesis de que hay que trabajar más en el reconocimiento de los factores subjetivos de cada paciente, ya que "aunque supone un reto, está demostrado que se puede medir las emociones de la persona mediante sus comportamientos y fisiología". Estos factores, si se observan adecuadamente, nos ayudan a averiguar si un sujeto se siente mejor o peor dentro de "su mundo interior".

Historias con nombre propio

En el marco del mismo encuentro de la UIMP, los asistentes han podido escuchar el relato, muy emotivo, de quienes viven estas situaciones en el día a día.

De la mano de Inmaculada Vega y Ana Llama, como madres de chicos con este problema, y de Yolanda Monzón y Luzma Fernández, como educadoras y trabajadoras de la Fundación Obra San Martín, se han compartido valores como el respeto a quienes padecen una discapacidad, la actitud positiva hacia ellos, la implicación de trabajadores y familiares y el derecho a la autodeterminación de todas las personas.
Todas han coincidido en que el entorno ha cambiado enormemente en las últimas décadas hacia estas personas diferentes, pasando de la época en que "se las guardaba en casa" a los días en que se busca "su felicidad, su integración y la mayor calidad de vida posible con los recursos existentes". Recursos que, y en esto también coinciden, "nunca son suficientes".

Fotografía: Juan Manuel Serrano