La Asociación Asturiana y la Española de Fibrosis Quística participan en el Día del Donante de Órganos

La Asociación Asturiana y la Española de Fibrosis Quística participan en el Día del Donante de Órganos

El día 4 de junio (primer miércoles de junio) se celebra el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos en toda España.

 

Una vez más y a pesar de las dificultades económicas, España sigue batiendo record en el ámbito de la donación y trasplante de órganos. Los resultados obtenidos en 2013 son los mejores de la historia y revalidan el liderazgo mundial de nuestro país desde hace 22 años y sigue siendo un modelo de referencia para muchos países.

 

Así pues, el pasado año se realizaron 4.279 trasplantes de órganos gracias a 1.655 donantes. Los trasplantes de órganos han aumentado en todas sus modalidades, pero especialmente el trasplante pulmonar, que aumentó un 19,7% más con respecto a 2012. Por este motivo, la Asociación Asturiana y la Federación Española de FQ quiere agradecer la generosidad altruista de los miles de ciudadanos anónimos que a través de este acto están salvando vidas.

 

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas, ocasionando una patología grave de tipo evolutivo. Actualmente, la Fibrosis Quística no tiene curación. Cuando la enfermedad provoca efectos muy graves e irreversibles existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.

 

Sin embargo y a pesar de los buenos resultados, estas donaciones siguen siendo insuficientes, ya que la demanda existente es muy alta. A día de hoy, miles de personas necesitan un trasplante para seguir viviendo o mejorar su calidad de vida. Entre ellas, muchas personas con Fibrosis Quística. Por este motivo la Federación Española de FQ y la ONT, fomentan cada año la donación de órganos y aúnan sus fuerzas en el Día Nacional del Donante de Órganos con el objetivo de que las donaciones de órganos, tan necesarias para que muchas personas puedan seguir viviendo, continúen aumentando.

 

Sobre la Fibrosis Quística:

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.

Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.

Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.

Sobre la Asociación:

La Asociación Asturiana Contra la FQ se crea en el año 1988 cuando un grupo de madres y padres con hijos afectados de FQ, deciden formar una asociación sin ánimo de lucro para luchar por las necesidades específicas que padecían a diario sus hijos y ellos mismos.

En la actualidad hay 34 familias censadas en la Asociación y desde ésta se desarrollan dos programas que constituyen la base de la atención e intervención del colectivo:

  1. 1.    Programa de Intervención Psicosocial: Dirigido por una Trabajadora Social, bajo la supervisión y con la colaboración de los miembros de la Junta Directiva de la entidad
  2. 2.    Programa de Fisioterapia Respiratoria Domiciliaria: Desarrollado por una Fisioterapeuta, bajo la supervisión y con la colaboración de los miembros de la Junta Directiva de la entidad, la cual, una vez por semana acude a los domicilios de los beneficiarios del servicio para aplicarles los ejercicios correspondientes y enseñarles a realizarlos de manera autónoma.

También se realizan otro tipo de actividades de divulgación y difusión de la enfermedad: Celebración del Día Nacional del Donante de órganos, Celebración de la Cena Benéfica anual. Otras actividades puntuales: rastrillos,  etc.

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