El porcentaje de personas afectadas por estas patologías en el Principado es inferior al 14%

La declaración de enfermedades poco frecuentes se incorporó el pasado junio al Decreto de Vigilancia Epidemiológica

Asturias.-Hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras que, bajo el lema Educar en  enfermedades raras, una materia  de todos, pretende hacer más visible la situación que viven niños y jóvenes afectados por estas patologías en entornos educativos muchas veces poco adaptados a sus necesidades. La media de nuevos casos con diagnóstico de enfermedad rara en Asturias es de 8.729 al año.

Un estudio sobre la incidencia de estas enfermedades en Asturias en el periodo 1996-2012 llevado a cabo por la Dirección General de Salud Pública pone de manifiesto que a lo largo de esos dieciséis años se han diagnosticado 148.397 casos en los hospitales del Principado, lo que permite concluir que el porcentaje de personas que las padecen es inferior al 14% en nuestra comunidad.

En el estudio liderado por la investigadora Laura Pruneda se analizaron los procesos considerados enfermedades raras (incluidas las enfermedades congénitas) que generaron ingresos hospitalarios entre las personas residentes en Asturias desde el 1 de enero de 1996 hasta el 31 de diciembre de 2012.

De acuerdo con el informe, las enfermedades consideradas raras afectaron a 86.626 hombres (menos del 17% del total de varones del Principado) y a 61.767 mujeres, lo que equivale a que este diagnóstico está presente en un 11% de las mujeres asturianas como máximo.

Más frecuentes entre los hombres

Además, las enfermedades raras fueron más frecuentes entre los hombres, no solo en términos absolutos, sino también en la tasa específica ajustada por población de cada sexo, lo que quiere decir que por cada 10.000 habitantes hay 587,8 casos más de hombres con enfermedad rara que de mujeres.

Por edad, el grupo con mayor frecuencia de primeros diagnósticos es el de 70 a 79 años, al que corresponden 39.766 casos, si bien en el grupo de menos edad, de 0 a 9 años, se diagnostica un número considerable de casos de estas enfermedades (15.477).

Por centros, el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) diagnosticó un 43% del total de los casos (59.859), seguido, con la mitad de diagnósticos (28.776), por el Hospital de Cabueñes. El resto de los casos pertenecen al Hospital San Agustín (16.806); el Álvarez Buylla de Mieres (13.297) y el Valle del Nalón (12.133), mientras que el 12% restante se reparte entre el resto de hospitales.

En la primera mitad del periodo analizado se percibe cierta estabilidad en el número de casos diagnosticados, mientras que a partir de 2005 se percibe una clara tendencia ascendente. En concreto, se pasa de una incidencia de 7.696 casos anuales en 1996 a 11.121 en 2012, lo que supone un incremento del 44% vinculado probablemente al avance de las técnicas diagnósticas. Así, la tasa de incidencia de enfermedad rara en Asturias en el periodo 1996-2002 es de 14.005,16 al año por millón de habitantes.

La mayor parte de los casos están asociados a anomalías congénitas (20,3%), enfermedades del aparato respiratorio (14,6%),  enfermedades de la sangre y órganos hematopoyéticos (12,7%), del aparato genitourinario (11,3%), y las endocrinas, metabólicas y trastornos de la inmunidad, con el 11,2%.

Los objetivos de la campaña que lleva a cabo este año la Federación Española de  Enfermedades Raras (FEDER) son:

• Sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad española. 
• Posicionar a las enfermedades raras en la agenda de la Administración y de los Medios de Comunicación. 
• Trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social en enfermedades poco frecuentes. 
• Vincular la esperanza y el trabajo que día a día hace la Federación como el primer paso para frenar esas situaciones de falta de equidad.

Además, en junio la declaración de enfermedades poco frecuentes se incorporó al Decreto de Vigilancia Epidemiológica, con lo que el Principado de Asturias se convierte en una comunidad pionera en la información epidemiológica sobre estas patologías.