La difusión y divulgación científica de las Enfermedades Raras es una de las prioridades dentro de mi labor divulgadora. Como consecuencia de ello son varios los posts que he dedicado a este tema tanto en Naukas.com como en Scientia entre los que cabe destacar : “¿Hay que investigar en las “enfermedades raras?”; “Encapsulando a Niemann-Pick”; “El resveratrol y el síndrome de Hutchinson-Gilford (progeria): una puerta abierta a la esperanza” o “Las zanahorias transgénicas, Gaucher y el nuevo gobierno francés”.
Con estos temas tengo una sensibilidad especial y por ello entenderán ustedes que cualquier iniciativa cuyo objetivo sea intentar ayudar a los pacientes y familiares que sufren estas terribles enfermedades tiene todo mi apoyo. Por ello hoy les presento una fabulosa iniciativa que creo imprescindible difundir: “Raras pero no invisibles”.
Raras pero no invisibles es un proyecto documental de media duración liderado por Carlos Martín (@carlosmguevara) y el grupo humano que forma “Sombradoble” y que tiene dos objetivos principales:
? Conseguir aumentar la visibilidad de los pacientes con enfermedades raras.
? Difundir la investigación que se realiza en esta materia en nuestro país.
Para poder conseguir que este proyecto llegue a todas las personas interesadas y así evitar la invisibilidad de las personas afectadas, el documental será distribuido de forma gratuita y bajo licencias abierta creative commons, que permiten el uso y reproducción libre del documental. Pinchando en este enlace pueden ver el tráiler.
Como se podrán imaginar, no es nada fácil llevar a cabo este proyecto. Todos ustedes saben que la financiación de la investigación científica está pasando, incomprensiblemente, por uno de los momentos más dramáticos de la reciente historia de nuestro país… así que imagínense en el campo de las enfermedades raras que afectan solamente a un número minoritario de la población española.
Por este motivo, y para poder alcanzar el objetivo de realizar el documental “Raras pero no invisibles”, los impulsores de esta iniciativa han recurrido al crowdfunding. En esta web ustedes podrán ayudar con sus aportaciones (desde 5 hasta 500 euros) que se destinarán íntegramente a la producción, realización y difusión del documental.
Está previsto que la grabación del documental se realice en el mes de julio y la post-producción a lo largo de agosto y principios de septiembre. Si esos plazos se cumplen, el estreno del documental será a mediados-finales de septiembre.
Si necesitan más información del proyecto pueden encontrarla en la web “rarasperonoinvisibles.com”, en esta página de facebook o a través de la cuenta de twitter @NoInvisibles.
