Asturias.-En la celebración del Día Nacional de 2013, la Asociación Asturiana de lucha contra la Fibrosis
Quística, junto con la Federación Española de Fibrosis Quística, reclama que vuelvan a restaurarse
las ayudas y subvenciones a la investigación, tan necesarias para avanzar en el conocimiento de
esta enfermedad; a la vez que rechaza los recortes que se están produciendo a nivel nacional en
materia social y sanitaria.

La Fibrosis Quística (FQ) es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una
incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35
personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad crónica de origen genético que
afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar
de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el fomento de la
investigación, ya que nos acerca a una posible cura de la enfermedad y a la mejora en los tratamientos. La
reducción de la inversión en investigación, junto con los recortes en las prestaciones sanitarias y sociales
que se están produciendo, ponen en peligro la calidad de vida de las personas con enfermedades graves
como la Fibrosis Quística.

Es fundamental que se garantice la existencia de un sistema sanitario universal, de calidad, público y
gratuito, totalmente accesible para las personas con enfermedades crónicas, como la Fibrosis Quística. La
privatización del sistema sanitario, como ya se ha comprobado en países como Inglaterra, cuyo modelo se
pretende adoptar aquí, supone un deterioro de la atención médica, en la que priman los beneficios
económicos sobre la salud del paciente, quien, no debemos olvidar, es el centro y razón de ser de nuestro
sistema sanitario.

Por otro lado, la Asociación quiere mostrar su preocupación por los efectos negativos que están provocando
las medidas de austeridad y de recorte relacionadas con el copago farmacéutico, la exclusión de la
sanidad pública de algunos medicamentos, la Ley de Autonomía Personal y Dependencia, el transporte
sanitario no urgente o la integración laboral, en los colectivos más desfavorecidos, como son las personas
con discapacidad y las personas con enfermedades raras. Además del retroceso que se está produciendo
en los apoyos por parte de los sectores público y privado, y que están afectado a los servicios de atención
directa del colectivo.

Por todo ello, la Asociación reclama que no se supriman las prestaciones sanitarias y sociales que tanto han
beneficiado al colectivo a lo largo de estos años, ya que la salud y la esperanza de vida de las personas con
Fibrosis Quística dependen de ello.
Desde la asociación celebraremos este Día Nacional de FQ el 24 de Abril, con la instalación mesas
divulgativas con el fin de dar a conocer la enfermedad a la sociedad. Su localización será:
- Oviedo: Hospital Central (Mañana)
Corte Inglés C/Uria (Mañana y tarde)
- Gijón: Hospital de Cabueñes (Mañana)
Corte Inglés (Mañana y tarde)
- Moreda: Plaza de la Iglesia (Mañana)
- Llanes: Plaza Central (Mañana y tarde)
Asociación Asturiana de lucha
contra la Fibrosis Quística
Sobre la Fibrosis Quística:

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es
una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.
Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando
lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de
los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e
inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es
una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar
de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy
avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.
Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacidos
vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.

Sobre la Asociación:

La Asociación Asturiana Contra la FQ se crea en el año 1988 cuando un grupo de madres y padres con hijos
afectados de FQ, deciden formar una asociación sin ánimo de lucro para luchar por las necesidades
específicas que padecían a diario sus hijos y ellos mismos.
En la actualidad hay 34 familias censadas en la Asociación y desde ésta se desarrollan dos programas que
constituyen la base de la atención e intervención del colectivo:
1. Programa de Intervención Psicosocial
Dirigido por una Trabajadora Social, bajo la supervisión y con la colaboración de los miembros de la Junta
Directiva de la entidad. Incluye las siguientes actividades:
- Acogida de recién diagnosticados.
- Información, orientación y asesoramiento social.
- Seguimiento hospitalario.
- Coordinación profesional.
- Actividades administrativas.
2. Programa de Fisioterapia Respiratoria Domiciliaria
Desarrollado por una Fisioterapeuta, bajo la supervisión y con la colaboración de los miembros de la Junta
Directiva de la entidad, la cual, una vez por semana acude a los domicilios de los beneficiarios del servicio
para aplicarles los ejercicios correspondientes y enseñarles a realizarlos de manera autónoma.
También se realizan otro tipo de actividades de divulgación y difusión de la enfermedad:
- Celebración del Día Nacional de FQ.
- Celebración del Día Nacional del Donante de órganos.
- Celebración de la Cena Benéfica anual.
- Otras actividades puntuales: rastrillos, etc.
Para más información:
Asociación Asturiana de lucha contra la Fibrosis Quística
Telf.: 985 964 592. Móvil: 696 902 770
E-Mail: fq@fqasturias.org
Web: www.asturias.org
“Tú respiras sin pensar... yo sólo pienso en respirar”.