La Comunidad y la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, han firmado un convenio que permitirá agilizar los trámites del reconocimiento del nivel de dependencia, de aquellas personas que sufran algún tipo de enfermedad rara. Además, se ha acordado la colaboración para formar a profesionales de las dos partes en dependencia y en el estudio de enfermedades poco conocidas.

"Estamos muy satisfechos de este convenio, ya que tiene como objetivo mejorar las relaciones de cooperación entre FEDER y la Comunidad, para el beneficio de aquellas personas que están afectadas por una enfermedad rara y que tienen reconocida su situación de dependencia o están en proceso de tenerla. Además, es la primera vez que una Comunidad Autónoma llega a un acuerdo de estas características”, ha explicado el consejero de Asuntos Sociales, Jesús Fermosel.

El Gobierno regional, a través de este plan de colaboración, facilitará que todas aquellas personas que sufran una enfermedad rara y que pertenezcan a FEDER o a alguna de sus entidades, puedan solicitar a la Federación un informe técnico en el que se establezcan las razones por las que se aconsejaría la tramitación de urgencia de su expediente de dependencia.

Por su parte la Consejería de Asuntos Sociales, a través de la Dirección General de Dependencia, recibirá este escrito y será una comisión técnica la que se encargue de valorar si es necesaria una mayor urgencia en las tramitaciones por causas como que la persona sufra una enfermedad con una evolución muy rápida.

Acuerdo pionero en España
Además, otra de las novedades de este acuerdo pionero en España, es la puesta en marcha de actividades formativas por parte de FEDER para que aquellos profesionales de la región que atiendan casos de dependencia, conozcan mejor los tipos de enfermedades raras que pueden llegar a darse, así como sus características y consecuencias. Por otro lado, desde la Dirección General de Dependencia se impartirá a los trabajadores de esta Federación y de sus asociaciones, formación técnica sobre el baremo de valoración de los grados de dependencia y la forma de actuar en cada caso.

En la actualidad existen 8.000 enfermedades raras conocidas, y de las personas afectadas un 75%, son niños. La Comunidad elaboró en 2012 la primera Guía de Enfermedades Raras de la región. Un manual que ofrece información general a los ciudadanos sobre 15 patologías seleccionadas por FEDER.