CGP/DICYT El centro cívico Juan de Austria de Valladolid acogerá del 27 de febrero al 6 de marzo, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una campaña divulgativa en torno a la ataxia, un síntoma común a más de 300 enfermedades todas ellas genéticas, degenerativas y altamente invalidantes. La campaña, que tendrá lugar en horario de 11.30 a 14 y de 17.30 a 21, tiene como eslogan ¿Quién de los dos tiene Ataxia? Lánzate a conocer qué es la Ataxia y está organizada por la Federación de Ataxias de España (FEDAES), que tiene su sede central en Valladolid.

La ataxia, que significa textualmente sin coordinación, es una palabra poco conocida “pese a que 8.000 españoles la llevan grabada en sus genes”. Generalmente está causada por una pérdida de función en el cerebelo, que es el encargado de coordinar los movimientos para que éstos sean fluidos y precisos, o por alguna anomalía en las vías principales que conducen los impulsos nerviosos hacia dentro o hacia fuera del cerebelo.

Según apunta Pilar Martínez, presidenta de Fedaes, “los síntomas iniciales son similares a lo que le ocurre cuando anda una persona en estado de embriaguez. Sólo que en este caso todas ellas están perfectamente serenas, con plenas facultades mentales y es para toda la vida. Lo peor es que comienzan con pequeños tambaleos de patoso, pero acabarán en una silla de ruedas, prisioneros de su propio cuerpo y con una vida bastante precaria”.

Dependiendo de que la ataxia sea espontánea o gradual el origen de la enfermedad es diferente. La aparición repentina de una ataxia puede ser causada por un trauma, un golpe en la cabeza, una hemorragia cerebral, un tumor del cerebro, una infección vírica severa, exposición a ciertas drogas o toxinas, una parada cardiaca o respiratoria. Una ataxia gradual pueden ser producida por hipotiroidismo, deficiencias de ciertas vitaminas (Ej. vitamina E, vitamina B12), exposición a ciertas drogas o toxinas (ej. metales pesados, daños debidos a tratamientos con medicamentos, exposición crónica al alcohol), paraneoplasias (en relación con ciertos tipos de cáncer), anormalidades congénitas en el cerebro o en el cerebelo, esclerosis en placas, desórdenes genético- hereditarios o degeneración cerebelar.

Generalmente las facultades mentales del enfermo permanecen intactas en todo momento. “No es la enfermedad, es la sociedad” comenta Pilar Martín, quien añade que “en los primeros estadios ya se producen rechazos ante la forma “ebria” de caminar y de hablar. El enfermo tiene facultades para ganarse la vida y la sociedad le convierte entonces en una carga que deberá soportar pacientemente su familia”.

Fomentar la investigación

La ataxia, como la gran mayoría de las enfermedades raras o poco frecuentes, tiene una carencia de investigación científica por su escasa rentabilidad económica ante el “escaso” número de enfermos que serían “consumidores” de un remedio terapéutico. Sin embargo, con tapones, teléfonos viejos y libros de segunda mano, desde Feades se haa logrado contribuir a proyectos pioneros de investigación como Gofar Italia, a cargo del grupo de investigadores más cualificados a nivel mundial en Ataxia de Fiedreich, que están trabajando en nuevas terapias; Fara (USA), la mayor Asociación a nivel mundial dedicada a buscar fondos y financiar toda investigación sobre Ataxia de Fiedreich, o Euro ataxias, entidad supranacional para el apoyo clínico asistencial, la promoción y colaboración de investigadores y médicos para la articulación de proyectos científicos y obtención de recursos dirigidos a la mejor calidad de vida de los afectados de ataxia.

Asimismo, Feades financia un proyecto piloto en el Hospital Gregorio Marañon para la obtención de células neuronales progenitoras del bulbo olfativo y estudios realizados con diferentes agentes farmacológicos; un proyecto en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa sobre terapia génica y otra investigación en el Hospital La Paz de Madrid, que se ha convertido en el centro de referencia para el diagnóstico y tratamiento de las ataxias.

Donando tapones y móviles viejos o comprando alguno de los más de 1.000 libros de segunda mano a muy bajo precio los vallisoletanos podrán contribuir a incrementar la investigación a través de esta campaña.