La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa incurable del sistema nervioso. En los últimos 15 años no se ha producido ningún avance y el único tratamiento del que se dispone solo ralentiza su evolución unos seis meses. Esta patología afecta a unas 2.500 personas en España, donde cada año se diagnostican 900 nuevos casos.

“Cada vez se hacen más ensayos clínicos para evaluar nuevos fármacos contra la ELA, pero hasta la fecha y salvo uno, todos han dado resultados negativos, lo que da una idea de lo complejo que puede ser su abordaje y su tratamiento”, declara a SINC Antonio Guerrero Sola, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.

La ELA es una de las enfermedades neuromusculares más comunes en todo el mundo. Provoca una degeneración progresiva del sistema nervioso, atacando a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios hasta causar la parálisis completa. Afecta sobre todo a adultos de entre 40 y 70 años, y es más habitual en hombres que en mujeres.

Aunque su origen es desconocido, Guerrero indica que “se han identificado ya algunos genes responsables de la transmisión de la enfermedad” y también, “fallos genéticos que permiten ir conociendo los mecanismos fisiopatológicos que subyacen la enfermedad”. Se trata de ‘errores’ en el funcionamiento de la célula –como los elementos que intervienen en la respiración celular– y “los tratamientos que se elaboran van dirigidos a paliar esos defectos”, apunta el investigador.

La investigación genética para localizar nuevas mutaciones y genes implicados en la ELA es una de las líneas de estudio abiertas en la actualidad. Según el experto, los científicos también analizan cómo pueden favorecer al desarrollo y a la progresión de la enfermedad “posibles sustancias o anomalías bioquímicas en el líquido cefalorraquídeo –extendido por el encéfalo y la médula espinal–”.

Sin novedades en 15 años

En los últimos 15 años no se ha producido ningún avance en el estudio de la ELA. A día de hoy, solo existe un tratamiento que modifica “un poco” su evolución, aunque no evita su progresión: “El fármaco prolonga la supervivencia de forma moderada, pero no modifica la calidad de vida, ni la discapacidad. Esta es una enfermedad grave que acorta la esperanza de vida en los pacientes”, subraya Guerrero.

Se estima que unos 2.500 españoles padecen ELA y cada año se diagnostican cerca de 900 nuevos casos. La media de supervivencia desde el diagnóstico es de entre tres y cinco años, y el tratamiento actual prolonga “poco más de seis meses” la vida del paciente, según el investigador.

En España solo existen cinco unidades especializadas y multidisciplinares, todas ellas en la Comunidad de Madrid. “Desde ellas, intentamos centralizar el tratamiento y el seguimiento de los pacientes para que no caigan en consultas donde no hay experiencia o cambien de médico con relativa frecuencia”, manifiesta el científico. “Así conseguimos un tratamiento más homogéneo y mas estandarizado”, concluye.

Foto: Guillem Oliver