• Sus objetivos fundamentales son asegurar la protección de la dignidad de las personas enfermas que se encuentran en fase terminal o de agonía y garantizar el pleno respeto de su libre voluntad en la toma de decisiones sanitarias que afecten a dicho proceso, ya sea en el ámbito asistencial público o privado.
• La Ley garantiza una serie de derechos para las personas que están en la fase final de su vida como el derecho a la información asistencial, el derecho a la toma de decisiones, el derecho al tratamiento del dolor, al acompañamiento y a la intimidad.
• También establece que toda persona mayor de edad y con plena capacidad de obrar tiene derecho a manifestar anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y el tratamiento asistencial que desea recibir en el proceso final de su vida.

El Consejo de Ministros ha aprobado la remisión a las Cortes Generales del Proyecto de la Ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida. Esta Ley fue anunciada por el Gobierno en noviembre del año pasado y sus objetivos básicos son la protección de la dignidad de las personas cuando se encuentran enfermas en fase terminal o en situación agonía y la garantía del pleno respeto de su libre voluntad en la toma de las decisiones sanitarias que afecten a dicho proceso.

Según recoge el texto aprobado hoy por el Consejo de Ministros, se entiende por situación terminal aquella en la que el paciente presenta una enfermedad avanzada, incurable y progresiva, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses y en el que pueden concurrir síntomas que requieren una asistencia paliativa especializada.

Por otra parte, se entiende por situación de agonía la fase gradual que precede a la muerte y que se manifiesta clínicamente por un deterioro físico grave, debilidad extrema, trastornos cognitivos y de consciencia, dificultad de relación y de ingesta, y pronóstico vital de pocos días.

Derechos

La futura Ley establece que las personas que se encuentren en estado terminal o de agonía tendrán garantizado el derecho a que se respete su voluntad sobre los tratamientos que tengan que recibir en el final de su vida. Para ello, la Ley garantiza también el derecho previo a la información sobre el estado real de salud.

A su vez, el cumplimiento de la voluntad del paciente sobre los tratamientos que tenga que recibir, con arreglo a la Ley, excluirá cualquier exigencia de responsabilidad de los profesionales sanitarios por sus correspondientes actuaciones.

Además, en la nueva norma:

• Se recogen otros derechos como el derecho a recibir cuidados paliativos, incluida la sedación, para no sufrir dolor; a que se preserve la intimidad del paciente y la de su familia; a que esté acompañado y a que se le permita recibir el auxilio espiritual que solicite, conforme a sus creencias, y a que, al menos la fase de agonía, pueda pasarla en una habitación de uso individual.
• Se refuerza la previsión normativa sobre la validez y eficacia en todo el territorio nacional de las instrucciones previas, que ya contemplan algunas legislaciones autonómicas, para hacer constar por anticipado las disposiciones relativas a este proceso, a las que habrá de atenerse el personal sanitario. En este sentido, se dispone que las administraciones sanitarias impulsen la elaboración de un modelo de documento de instrucciones previas, que facilite la manifestación de la voluntad por los otorgantes, así como la adopción de criterios generales sobre la información a los pacientes.
• Las administraciones públicas sanitarias garantizarán, además, la información a los ciudadanos sobre la posibilidad de otorgar instrucciones previas, el acceso de los profesionales sanitarios a los registros de estas instrucciones, la confidencialidad, seguridad e integridad de los datos inscritos en dichos registros.
• En el ámbito de los cuidados paliativos, estas administraciones garantizarán la promoción de iniciativas formativas de calidad para profesionales y el derecho de éstos y de los ciudadanos a recibir información sobre los mismos.
• Para hacer efectiva la aplicación de estas obligaciones, la Ley prevé, además, que los comités de ética asistencial existentes en los centros sanitarios puedan acordar protocolos de actuación.

Pacientes en situación de incapacidad

Cuando la persona que se halle bajo atención médica esté en situación de incapacidad de hecho, tanto la recepción de la información asistencial, como la prestación del consentimiento, corresponderán, por este orden:

1.A la persona designada como representante en las instrucciones previas.

2.A quien ostente su representación legal.

3.Al cónyuge o persona vinculada por análoga relación de afectividad.

4.A los parientes de grado más próximo y, dentro del mismo grado, al de mayor edad.

Las situaciones de incapacidad no serán obstáculo para que los pacientes sean informados y participen en el proceso de toma de decisiones.

El médico responsable es quien debe valorar si la persona que se halla bajo atención médica pudiera encontrarse en una situación de incapacidad de hecho que le impida decidir por sí misma. Tal valoración debe constar adecuadamente en la historia clínica. Para determinar la situación de incapacidad de hecho se evaluarán, entre otros factores que se estimen clínicamente convenientes, los siguientes:

a) Si tiene dificultades para comprender la información que se le suministra.

b) Si retiene defectuosamente dicha información durante el proceso de toma de decisiones.

c) Si no utiliza la información de forma lógica durante el proceso de toma de decisiones.

d) Si falla en la apreciación de las posibles consecuencias de las diferentes alternativas.

e) Si no logra tomar finalmente una decisión o comunicarla.

Para la valoración de estos criterios se podrá contar con la opinión de otros profesionales implicados directamente en la atención de los pacientes. Asimismo, se podrá consultar a la familia con objeto de conocer su opinión. Una vez determinada la situación de incapacidad de hecho, el médico responsable deberá hacer constar en la historia clínica los datos de quien debe actuar por la persona incapaz.

Proporcionalidad del esfuerzo terapéutico

La Ley también establece que, antes de proponer una intervención a un paciente en el proceso final de su vida, el médico responsable deberá asegurarse de que responde a la "lex artis" y que está clínicamente indicada, basándose para ello en la evidencia científica disponible, en su saber profesional, su experiencia y en el estado, gravedad y pronóstico del paciente.

En este sentido, el personal sanitario adecuará el esfuerzo terapéutico de modo proporcional a la situación del paciente y evitará la adopción o mantenimiento de intervenciones de soporte vital carentes de utilidad clínica sin menoscabo del bienestar del paciente. En todo caso, la adecuación del esfuerzo terapéutico requerirá del juicio coincidente de, al menos, otro médico que participe en la atención sanitaria y se adoptará tras informar al paciente o a su representante y teniendo en cuenta su voluntad y el criterio profesional del personal de enfermería responsable de los cuidados.

Estupefacientes

La Ley también incorpora una disposición adicional que establece que, en el plazo de un año desde su entrada en vigor, el Gobierno promoverá las medidas normativas precisas en relación a la prescripción y dispensación de medicamentos que contengan sustancias estupefacientes específicas para el tratamiento de pacientes en situación terminal o de agonía, con el objeto de simplificar dicho procedimiento y hacer más accesible el tratamiento a estos pacientes.