Santander, .-  El presidente de la Sociedad Española de Neurología, Jerónimo Sancho, ha reivindicado hoy en Santander que se reconozca la especialidad de Neuropediatría. “Es un momento en el que tenemos que hacer fuerza”, ha insistido.

Sancho hizo estas declaraciones en la inauguración del encuentro ‘Síndrome de Dravet: presente y futuro’, que organiza la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) en colaboración con la delegación en España de la Fundación Síndrome de Dravet, y que tiene por objetivo proporcionar una visión actualizada de este enfermedad rara, que es un trastorno del neurodesarrollo que comienza en la infancia y se caracteriza por una epilepsia severa que no responde bien al tratamiento.

En el acto inaugural, el presidente de la Sociedad Española de Neurología estuvo acompañado por el presidente de la Fundación Síndrome de Dravet en España, Julián Isla, y la neuropediatra y directora del encuentro, Rocío Sánchez.

Sancho afirmó que el síndrome de Dravet es uno de los campos más interesantes en el estudio de la epileptología porque aúna un fenotipo establecido que se asocia a una alteración genética lo que, según dijo, ayuda a “profundizar” en el estudio y es “de mucho interés” para el conocimiento de los mecanismos.

Por su parte, la doctora Sánchez apuntó que este síndrome, aunque está considerado como una enfermedad rara “por su frecuencia”, tiene “mucha repercusión en las personas y en sus familias”. “Si se calcula que en España hay entre 200 y 400 casos, por su impacto podría multiplicarse por mil”, matizó la neuropedriatra. 

“Soy padre de un niño con síndrome de Dravet”, confesó Isla, quien relató que a los tres meses tuvo la primera crisis, y le dieron el diagnóstico al año, aproximadamente. “Es extremadamente importante tener un diagnóstico”, añadió el presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, quien explicó que es “muy útil” para “evitar” la toma de algunos fármacos.

Isla habló también sobre la fundación que preside en España, y comentó que el objetivo de la entidad es “encontrar una cura” para esta enfermedad, que tiene algún tratamiento “relativamente efectivo”. “Queremos que deje de existir el síndrome y, para ello, tenemos que buscar el remedio”, dijo, y agregó que aunque algunos comparan ese fin con “alcanzar la luna” no es imposible y, en caso de que se falle en el intento, al menos “se pueden tocar las estrellas”