Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU-Asturias, conmemora hoy el Día Mundial de la enfermedad inflamatoria intestinal, y con tal motivo ha hecho pública una carta abierta cuyo contenido ofrecemos a los lectores de asturiasmundial.
CARTA ABIERTA DE LA ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS ULCEROSA DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS. (ACCU-Asturias)
"YO TAMBIÉN CONOZCO A ALGUIEN QUE LO TIENE….". Esta es una de las frases que cuando se nos diagnostica la enfermedad de Crohn o la Colitis Ulcerosa nos la trasladan las personas de nuestro entorno.
Sin embargo, otra de las frases que se oyen es totalmente opuesta, “¿¿ESO QUÉ ES??, NUNCA LO HABÍA OIDO”. Evitar esta última frase es lo que precisamente queremos y necesitamos quienes padecemos una enfermedad inflamatoria intestinal: que se sepa que la enfermedad existe, y en qué consiste.
Piensa tan sólo un minuto en tus pasadas dolencias: una intensa gripe, un terrible dolor de cabeza, una indigestión... piensa cómo te sentías.
Ahora imagínate que esa dolencia, ese dolor, fuesen permanentes e incurables. ¿Cómo te sentirías? ¿Estarías siempre de buen humor? ¿Cómo te gustaría que te tratasen?
A nosotros nos parece intolerable vernos obligados a adoptar sentimientos de culpa y autocompasión por la incomprensión de las personas. Por eso queremos que entiendas y comprendas nuestras preocupaciones y sobre todo que no las trivialices o ridiculices, porque tú estás en una posición privilegiada.
Aunque nuestra calidad de vida y nuestra capacidad de trabajo se ven afectadas, no somos ni queremos ser marginados sociales y laborales, de hecho hay estudios que dicen que los enfermos de EII son más productivos que muchas personas sanas, precisamente por el miedo al despido y por evitar que por detrás se digan cosas como….. “está enfermo el pobre no da de si”.
Estamos seguros de que para que podamos sentirnos mejor es necesario que la sociedad conozca la existencia de nuestra dolencia, así será mas fácil enfrentarnos a ella.
La ENFERMEDAD DE CROHN y la COLITIS ULCEROSA
son dos tipos diferentes de ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL (E.I.I.).
ACTUALMENTE, estas enfermedades son de origen desconocido y no tienen cura, son enfermedades crónicas, es decir para toda la vida a menos que el avance de la ciencia cambie la situación. Aunque tenemos tratamientos no sólo no son eficaces al 100% sino que además tienen muchos efectos secundarios contra los que también tenemos que luchar. Por eso quienes las padecemos, te pedimos que nos prestes un poco de tu ATENCIÓN Y QUE SIGAS LEYENDO.
¿Qué son la Colitis Ulcerosa y la Enfermedad de Crohn?
La Enfermedad de Crohn es una enfermedad inflamatoria intestinal que se caracteriza por una inflamación crónica que puede afectar a todo el tubo digestivo, desde la boca hasta el ano, provocando en el intestino lesiones habituales como las estenosis, las fístulas, los abscesos y sobretodo diarreas acompañadas de incontinencia y mucho dolor.
En muchos casos y gracias a los tratamientos es posible controlar los síntomas, aunque la ineficacia de los tratamientos termina por llevarnos al quirófano, a cirugía mutilante, que no evita las recidivas, 2/3 de enfermos de Crohn seremos alguna vez intervenidos.
La colitis ulcerosa (CU) es una enfermedad inflamatoria intestinal y que se produce en el intestino grueso o colon, se caracteriza por afectar a la parte interna o mucosa intestinal ulcerándola, y esto provoca pérdidas de cantidades importantes de sangre dependiendo de su extensión.
Tanto en una como en otra enfermedad el sistema inmune responde inadecuadamente ante una parte de nuestras defensas y arremete contra ellas desencadenando un proceso inflamatorio.
¿Y cómo se traduce todo esto a la vida real?
La vida de una persona con una enfermedad inflamatoria intestinal, está inevitablemente marcada por la mayoría de estos síntomas: constantes dolores abdominales, diarreas con deposiciones múltiples que en ocasiones impiden dormir, otras van acompañadas de sangre, a esto hay que añadir pérdida de apetito con la consiguiente pérdida de peso, estado general de debilidad, anemia, fiebre de evolución variable, etc... A la aparición conjunta de la mayoría de estos síntomas, se le da el nombre de “brote” de la enfermedad. Gran parte de los enfermos sufre brotes periódicos o incluso permanentes.
Otras inflamaciones
A parte de esos procesos inflamatorios en el aparato digestivo una gran mayoría tenemos asociados a la enfermedad otros procesos inflamatorios en otras partes del organismo especialmente : En la espalda, (sacroileitis y espondilitis anquilosante), artritis y artrosis en rodillas, dermatitis de diversa índole en la piel, uveitis o inflamación de los ojos…..
¿Puedes imaginar lo que significa para una persona con enfermedad inflamatoria intestinal tener un ánimo estable?
Nosotros denunciamos que las consecuencias psicológicas de la enfermedad aún no se tienen lo suficientemente en cuenta, puesto que en la mayoría de los casos no “percibimos” comprensión en este sentido por parte de las instancias médicas, al tratar al enfermo como un "conjunto de síntomas" sin tener en cuenta su estado anímico.
Ni qué decir tiene que este problema de falta de sensibilización aumenta en la esfera laboral y provoca dificultades en el propio entorno familiar y social de la persona afectada.
Estas enfermedades evolucionan muy caprichosamente, haciendo sentir al paciente una gran impotencia y descontrol en su vida.
Las EII como podrás entender nos acarrean a nuestra parte psiquica, es muy importante estar y sentirse bien anímicamente para convivir con estas enfermedades.
Ahí es donde tú puedes ayudarnos con tu comprensión ya que
- Provocan en muchos casos una profunda desmoralización, al tener que sufrir sucesivos ingresos y medicaciones con importantes efectos secundarios que no se sabe si surtirán efecto.
- Producen múltiples problemas de trabajo y convivencia.
- Todavía no están suficientemente reconocidas socialmente, por lo que hay enfermos que sufren DESPIDOS EN EL TRABAJO, RECHAZO SOCIAL, o simplemente son tratados como "QUEJICAS" por ignorancia y desconocimiento.
- Que el número de enfermos aumenta de año en año y cada vez se produce en edades más tempranas.
- Que necesitamos que la ciencia avance para poder llegar a una solución definitiva, y la única forma de hacerlo es promoviendo la sensibilización hacia la información y la investigación.
