- La Consejería de Sanidad plantea la necesidad de crear una red asistencial a nivel nacional que aproveche mejor la experiencia en el tratamiento de las enfermedades raras
- La Consejería organiza una jornada de convivencia para concienciar a la sociedad sobre estas enfermedades
Oviedo.- El Consejero de Sanidad, José María Navia-Osorio, inauguró esta mañana una jornada de convivencia entre asociaciones y profesionales sobre enfermedades raras, con motivo de la celebración mañana 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, iniciativa cuyo objetivo es incrementar la conciencia entre la población general y entre las personas que toman decisiones sobre este tema. La jornada está organizada por la Dirección General de Salud Pública, y el titular de este departamento Alberto Fernández León, participará a las 15:00 horas en la clausura.
Este año las diferentes alianzas nacionales orientaron sus esfuerzos en las enfermedades raras y las desigualdades sanitarias en torno al eslogan ‘¡Por la EQUIDAD para las personas con enfermedades raras!’ . El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una ocasión para informar o recordar que las Enfermedades Raras son una prioridad en Salud Pública. En la jornada que se está desarrollando en el Auditorio de Oviedo están compartiendo experiencias enfermos, familiares, asociaciones y profesionales. La información es esencial para mejorar las condiciones de vida de los pacientes, sus familias o cuidadores, que comparten el mismo abanico de problemas y dificultades que surgen de su complejidad.
En Asturias se calcula que unas 75.000 personas padecen una enfermedad rara. Están descritas unas 6.500 enfermedades raras, una de cuyas definiciones señala que afectan a uno de cada 2.000 ciudadanos.
El Consejero de Sanidad destacó en su intervención su plena identificación con el principio de equidad, recogido este año en el eslogan de celebración del Día Mundial, porque “es el primero que defiende nuestro programa de gobierno. Para nosotros la equidad debe mostrarse volcándonos por los que por una u otra razón se encuentran en minoría”.
Una de las propuestas que la Consejería de Sanidad del Principado quiere plantear a nivel nacional es la creación de una red asistencial que aproveche la experiencia en el tratamiento de estos pacientes, con el objetivo de dirigirlos a los especialistas y centros sanitarios con más experiencia en el tratamiento de cada una de estas enfermedades.
La estrategia de abordaje de las enfermedades raras se sustenta sobre siete pilares:
- La información sobre estas enfermedades y los recursos disponibles
- La prevención y detección precoz
- La atención sanitaria integral y coordinada
- Las terapias, con especial énfasis en la garantiza de producción y acceso a los llamados medicamentos huérfanos
- La atención socio-sanitaria
- La investigación
- La formación
