El presidente Adrián Barbón anuncia la creación de un centro de referencia en Asturias durante un acto nacional presidido por la reina Letizia

Asturias refuerza su compromiso con las personas que padecen enfermedades raras con una iniciativa sin precedentes. El presidente del Principado, Adrián Barbón, ha anunciado la creación de una Unidad de Enfermedades Raras en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), que contará con un pequeño hospital de día y permitirá el trabajo conjunto de distintos especialistas para agilizar diagnósticos y mejorar tratamientos.

El anuncio se produjo durante el acto nacional de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado en Oviedo/Uviéu y presidido por la reina Letizia, quien ha mostrado un firme compromiso con la causa.

Un antes y un después en la atención a enfermedades raras en Asturias

Con esta iniciativa, el Principado da un paso crucial para mejorar la vida de miles de familias afectadas por dolencias poco comunes. La futura unidad en el HUCA facilitará la atención integral a pacientes, promoviendo un modelo en el que diferentes especialidades médicas trabajen de manera coordinada. "Será un espacio donde la investigación, el diagnóstico y el tratamiento se den la mano para atender de forma más eficaz a quienes más lo necesitan", destacó Barbón.

El presidente también adelantó otras medidas que refuerzan la apuesta asturiana por la sanidad en este ámbito:

• Ampliación del cribado neonatal a 28 patologías.
• Creación de un grupo de trabajo para implementar la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud en Asturias.
• Estudio de una iniciativa pionera para identificar parejas con defectos cromosómicos y evaluar el riesgo de transmisión de estas enfermedades antes de la concepción.

“En Asturias, todas las personas cuidamos de todas”

Barbón quiso subrayar la importancia de la empatía y la solidaridad en el abordaje de estas enfermedades. “Por ser humanos, lo que les pasa a los demás también nos afecta. Asumamos que raros somos todos”, afirmó en su discurso, recordando que estas dolencias, aunque infrecuentes, pueden afectar a cualquiera.

El acto, que reunió a expertos, asociaciones y pacientes, sirvió para dar visibilidad a la realidad de quienes conviven con estas patologías. El presidente instó a la sociedad y a los medios de comunicación a mantener vivo el debate sobre las enfermedades raras y a "redoblar esfuerzos para que nadie se sienta al margen, orillado o sin la atención que merece”.

Una apuesta firme por la sanidad pública y la investigación

La creación de esta unidad en el HUCA responde a una estrategia global de refuerzo del sistema sanitario asturiano en materia de enfermedades raras. “No se trata de presumir, sino de aportar, de mejorar, de hacer que quienes padecen estas enfermedades sientan que no están solos”, subrayó Barbón.

La noticia supone un rayo de esperanza para muchas familias asturianas que, hasta ahora, han tenido que afrontar largos peregrinajes médicos en busca de diagnóstico y tratamiento. Con la nueva unidad, Asturias se posiciona como una comunidad de referencia en el abordaje de enfermedades poco frecuentes, apostando por la investigación y el cuidado personalizado.

Pie de foto: El presidente del Principado, Adrián Barbón, saluda a la reina Letizia a su llegada a Oviedo/Uviéu para presidir el acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en presencia de la ministra de Sanidad, Mónica García.