La capital asturiana se convierte en el epicentro de la sensibilización sobre estas patologías, que afectan a más de 74.000 personas en Asturias y 3 millones en España
Oviedo será este año la sede del acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el 4 de marzo en un evento de gran relevancia que contará con la presencia de Su Majestad la Reina Letizia.
El evento, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), supone un hito para la capital asturiana, ya que, tras celebrarse durante años en Madrid, ha comenzado a recorrer distintas ciudades de España, y este año ha elegido Oviedo para dar visibilidad a los más de 6.400 tipos de enfermedades raras identificadas hasta la fecha.
Oviedo, centro del movimiento por las enfermedades raras
El concejal de Educación, Salud Pública y Seguridad Ciudadana, José Ramón Prado, presentó el acto en el Auditorio Príncipe Felipe, acompañado por el presidente de FEDER, Juan Carrión, y el coordinador de la entidad en Asturias, Andrés Mayor.
Durante su intervención, Prado destacó que Oviedo acoge este evento por primera vez, algo que ha calificado como “un privilegio y un reconocimiento al compromiso de la ciudad con la sensibilización y la mejora de la calidad de vida de quienes padecen estas enfermedades”. Además, ha recordado que en España más de 3 millones de personas conviven con alguna enfermedad rara, de las cuales unas 74.000 residen en Asturias.
Por su parte, Juan Carrión ha puesto en valor la importancia de esta campaña de sensibilización, que en la pasada edición reunió a más de 106 entidades, y que este año busca trasladar un mensaje claro:
"Cada enfermedad rara tiene detrás a una persona con nombre y apellidos, que enfrenta grandes dificultades en su día a día y que necesita respuestas urgentes."
Tres prioridades para mejorar la vida de los afectados
Desde FEDER, han señalado tres ejes fundamentales en la lucha por las enfermedades raras:
✅ Diagnóstico precoz: En España, el tiempo medio para identificar una enfermedad rara es de seis años, lo que en muchos casos resulta devastador. “Hay personas que fallecen sin saber qué enfermedad padecen”, ha lamentado Carrión. FEDER reclama la inclusión de más pruebas de cribado neonatal y el impulso de la medicina genómica personalizada.
✅ Acceso equitativo a medicamentos huérfanos: Se exige que todos los pacientes, independientemente de su comunidad autónoma, puedan recibir los tratamientos adecuados sin trabas administrativas.
✅ Más inversión en investigación: España destina solo el 1,49% del PIB a la investigación, una cifra muy por debajo de la media europea. FEDER insiste en que sin investigación, no hay futuro ni esperanza para quienes padecen enfermedades raras.
El papel de la Reina Letizia en la visibilización de las enfermedades raras
La asistencia de Su Majestad la Reina Letizia al acto en Oviedo refuerza su compromiso con las enfermedades raras, una causa con la que ha estado estrechamente vinculada desde hace años. La Reina ha participado en numerosas iniciativas de FEDER y ha mostrado un interés activo en promover la investigación y la mejora de la atención a los pacientes.
La presencia de la Reina en este evento nacional supone un gran respaldo institucional, ayudando a dar mayor visibilidad a la lucha de las más de 422 asociaciones que conforman FEDER, de las cuales 9 tienen su sede en Asturias.
Un evento clave para avanzar en derechos y soluciones
El acto del 4 de marzo reunirá en Oviedo a representantes de asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y responsables políticos, en un esfuerzo conjunto por mejorar la vida de quienes conviven con estas enfermedades.
La ciudad se convertirá así en el epicentro de la sensibilización y la reivindicación, acogiendo un evento de alcance nacional que busca generar conciencia y lograr avances en diagnóstico, tratamientos e investigación.
Con esta jornada, Oviedo y Asturias se posicionan como referentes en la lucha por las enfermedades raras, en un año clave para seguir impulsando medidas que mejoren la calidad de vida de quienes más lo necesitan.
