Más de 1,3 millones de niños y niñas en España conviven con enfermedades crónicas que, en muchos casos, derivan en discapacidades y limitaciones significativas. Así lo revela el informe “Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada”, presentado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid. Este estudio arroja luz sobre las dificultades sanitarias, educativas y sociales que enfrentan los menores afectados y sus familias.
Diagnóstico tardío y barreras asistenciales
El informe destaca que, en promedio, los niños con enfermedades crónicas tardan dos años en recibir un diagnóstico tras la aparición de los primeros síntomas, pese a que dos tercios comienzan a manifestar signos antes de los cinco años. Este retraso, unido a la falta de reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, dificulta el acceso a servicios esenciales. Solo el 43% de los menores cuenta con un certificado de discapacidad y el 60% no tiene reconocido ningún grado de dependencia.
Impacto en las familias: emocional y económico
El 73% de las familias de menores con enfermedades crónicas reporta un impacto socioeconómico significativo debido a los elevados costes de tratamiento y cuidado. Además, un 64% manifiesta sentirse aislado socialmente. Carina Escobar, presidenta de la POP, subrayó la carga desproporcionada que recae en las madres: “Muchas asumen la mayor parte de los cuidados, lo que afecta sus trayectorias laborales y el equilibrio familiar, evidenciando la necesidad urgente de políticas de conciliación y apoyo”.
Insuficiencia de recursos educativos y sociales
El estudio pone de relieve que el 75% de las familias considera insuficientes los recursos educativos para menores con enfermedades crónicas o discapacidad. Problemas como el rechazo social (51%) y las dificultades de aprendizaje (40%) son habituales, mientras que solo el 22% de las familias valora positivamente los recursos actuales.
Un dato alarmante es el desconocimiento de figuras clave como la asistencia personal, conocida por solo el 11% de las familias, y utilizada por apenas un 3%. Este recurso, según el informe, tiene un impacto positivo y transversal en la vida de los menores y sus entornos.
Propuestas para un cambio integral
El informe incluye recomendaciones clave para mejorar la situación:
- Diagnóstico temprano: Implementar cribados en la infancia y capacitar a pediatras para acortar el tiempo de diagnóstico.
- Acceso a recursos: Simplificar los trámites para obtener certificados de discapacidad y grados de dependencia.
- Apoyo psicológico: Ofrecer soporte emocional y capacitación en resiliencia familiar.
- Inclusión educativa: Capacitar a docentes, adaptar aulas y promover programas de sensibilización contra el rechazo social.
- Coordinación interinstitucional: Fomentar la colaboración entre los sectores de salud, educación y servicios sociales.
Un llamado a la acción colectiva
“Es fundamental implementar estrategias que garanticen la equidad y el bienestar para estos menores y sus familias”, afirmó Escobar. La POP agradeció a las familias que participaron en el estudio y reafirmó su compromiso de colocar las necesidades de las personas en el centro del sistema sanitario y social.
El informe completo está disponible en la web de la POP: www.plataformadepacientes.org. Este análisis se convierte en un llamado urgente a abordar las brechas que enfrentan los menores con enfermedades crónicas y sus familias, para construir una sociedad más inclusiva y equitativa.
