La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha dado un importante paso hacia la visibilización de su labor en Asturias, celebrando una reunión clave con los representantes de la concejalía de Educación y Salud Pública del Ayuntamiento de Oviedo. El encuentro, que tuvo lugar ayer, fue presidido por José Ramón Prado, concejal de Seguridad Ciudadana, Educación, Salud Pública y Consumo, y Lourdes García, concejala delegada de Educación, Salud Pública y Consumo.
Durante la reunión, los representantes de FEDER compartieron la enorme relevancia de coordinar esfuerzos con administraciones locales, nacionales e internacionales, destacando el papel fundamental del trabajo en red para mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas afectadas por enfermedades raras en España. Esta iniciativa cobra especial relevancia en Asturias, donde más de 74,000 ciudadanos conviven con alguna de estas patologías.
Entre las principales propuestas presentadas, FEDER exploró la posibilidad de celebrar su acto anual en Oviedo en 2025, un evento emblemático que cuenta tradicionalmente con la presidencia de honor de Su Majestad la Reina Letizia, reconocida defensora de esta causa en su calidad de presidenta de honor de la Federación. Este acto no solo significaría un reconocimiento al compromiso de la comunidad asturiana con las enfermedades raras, sino que también se traduciría en un importante impulso para la visibilización y el apoyo a los afectados y sus familias en la región.
En la reunión participaron destacadas figuras de la Federación, incluyendo a su presidente, Juan Carrión; la directora, Isabel Motero; y el vocal de la Junta Directiva, Andrés Mayor, quienes enfatizaron que la celebración de este evento en Oviedo permitiría consolidar la colaboración entre FEDER y las instituciones asturianas, además de ofrecer una plataforma de sensibilización a nivel nacional.
Con esta alianza, Oviedo podría convertirse en un símbolo de esperanza y avance en la lucha contra las enfermedades raras, mientras FEDER y el Ayuntamiento de Oviedo trabajan conjuntamente en la creación de un entorno más inclusivo y comprometido con la salud pública. La decisión final sobre la sede y la fecha del evento se confirmará en los próximos meses, a medida que avanzan los diálogos para hacer de esta propuesta una realidad.
