El Gobierno del Principado de Asturias ha dado un paso significativo en el apoyo a las personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) al aprobar una partida de 1,8 millones de euros. Este esfuerzo financiero tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes y proporcionar un alivio significativo a sus familias y cuidadores.

Un compromiso con la atención integral

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios, llevando a una progresiva pérdida de la capacidad motora y una gran dependencia. La aprobación de estos fondos refleja el compromiso del Principado con la atención integral de quienes padecen esta grave condición.

Destino de los fondos

Los 1,8 millones de euros estarán destinados a varios programas y servicios esenciales para el apoyo a los pacientes con ELA y sus familias, incluyendo:

• Servicios de atención domiciliaria: Ampliación y mejora de los servicios de asistencia a domicilio para garantizar que los pacientes reciban los cuidados necesarios en el confort de sus hogares.
• Equipamiento especializado: Adquisición de dispositivos médicos y tecnología asistencial que faciliten la movilidad y la comunicación de los pacientes.
• Apoyo a los cuidadores: Programas de formación y apoyo emocional para los cuidadores, que juegan un papel crucial en el manejo diario de la enfermedad.
• Investigación y desarrollo: Financiación de proyectos de investigación para avanzar en el conocimiento y tratamiento de la ELA.

Características de las ayudas

Asturias se destaca, junto con Galicia, por ser una de las únicas comunidades que ha impulsado este tipo de ayudas, las cuales se concederán sin límite de renta y estarán exentas de tributación. La convocatoria permitirá sufragar los gastos en productos ortoprotésicos no incluidos en el catálogo de Asturias, servicios de transporte para la asistencia sanitaria, productos farmacéuticos no financiados por el Sistema Nacional de Salud y prestaciones complementarias a las del Servicio de Salud del Principado (Sespa) o a las de las mutualidades de previsión social.

Las bases para la convocatoria, aprobadas en marzo, establecen que podrán optar a estas ayudas las personas con un diagnóstico confirmado de ELA registrado en los sistemas de información o registro de enfermedades raras autonómico o estatal. La Consejería de Salud estima que podrán beneficiarse de estas ayudas las 89 personas diagnosticadas actualmente en el Principado. El máximo de ayuda por persona será de 15.000 euros al año.

Proceso y retroactividad

Este trámite es un paso previo a la convocatoria para la concesión de ayudas estatales. Las subvenciones se mantendrán vigentes hasta que se apruebe la convocatoria nacional y se otorgarán con carácter retroactivo desde enero. Además, los presupuestos autonómicos para este año incluyen una deducción fiscal para que estas ayudas queden exentas de impuestos. La Consejería de Salud informará próximamente sobre la apertura del plazo de presentación de solicitudes.

Testimonios y apoyo comunitario

La consejera de Derechos Sociales y Bienestar, Melania Álvarez, expresó la importancia de esta iniciativa: "Nuestro compromiso es garantizar que las personas con ELA y sus familias reciban el apoyo y los recursos que necesitan para enfrentar esta enfermedad con dignidad y esperanza."

Además, diversas asociaciones y colectivos de pacientes han mostrado su agradecimiento por esta medida, destacando la relevancia de contar con un respaldo institucional sólido. María Pérez, portavoz de una asociación de afectados, comentó: "Esta partida significa un respiro para muchas familias que luchan diariamente contra la ELA. Es un reconocimiento a nuestra lucha y una esperanza para mejorar nuestras condiciones de vida."