El Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) se convertirá en el epicentro de la lucha contra las enfermedades raras el próximo 28 de febrero, con la celebración de la II Jornada de sensibilización y difusión de estas dolencias.
Un encuentro para avanzar en el conocimiento y el tratamiento:
- La jornada reunirá a profesionales sanitarios y sociosanitarios, investigadores, representantes del movimiento asociativo y pacientes con el objetivo de:
- Sensibilizar sobre los retos que presentan las enfermedades raras.
- Informar sobre su diagnóstico y tratamiento.
- Formar a los profesionales en el manejo de los pacientes y sus familias.
- El programa incluye ponencias de expertos en diferentes áreas:
- Asistencia sanitaria y sociosanitaria.
- Investigación clínica y genética.
- Experiencias del movimiento asociativo.
Un problema que afecta a miles de personas en Asturias:
- La Consejería de Salud tiene registradas casi 74.000 personas con enfermedades de baja prevalencia en Asturias, lo que representa el 7,4% de la población.
- Estas enfermedades poco frecuentes, recogidas en el Registro Estatal de Enfermedades Raras (Siera), no tienen tratamiento curativo en la mayoría de los casos.
- Las enfermedades neuromusculares y metabólicas hereditarias son las más comunes, con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) como la patología más prevalente en la región (48% de los casos).
Un compromiso con la mejora de la calidad de vida:
- La jornada forma parte del compromiso del Gobierno del Principado de Asturias con la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias.
- Se trata de un espacio para compartir experiencias, conocimientos y buenas prácticas, y para avanzar en la búsqueda de soluciones a los desafíos que estas enfermedades presentan.
Inscripción y más información:
- Los profesionales pueden inscribirse en la jornada a través del siguiente enlace: https://forms.office.com/e/gvFXsEa1KF
- El programa completo de la jornada está disponible en: https://acortar.link/ObAulH
