• Confederación ASPACE pone en marcha la campaña #HeNacidoParaVivirLaVida coincidiendo con el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra el próximo 6 de octubre
• El lema hace referencia a la importancia de la Atención Temprana y, de forma concreta, lo que hace este servicio por el futuro, por el neurodesarrollo vital y por la autonomía de un menor con parálisis cerebral
• Las entidades del Movimiento ASPACE denuncian que la atención temprana en España con respecto a la parálisis cerebral se diagnostica tarde y sin coordinación profesional ni apoyo a las familias

Madrid, 21 de septiembre de 2023-.  La Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Confederación ASPACE) ha abogado por el desarrollo normativo de la Atención Temprana a nivel estatal para hacer efectiva, con una asignación de recursos suficientes, su universalidad, multidisciplinariedad, transversalidad y gratuidad para los menores con parálisis cerebral, y, en el caso de las grandes necesidades de apoyo, ofrecer un modelo mixto que permita construir apoyos en comunidad y facilitar la conciliación de las familias.

Esta es la principal demanda que han realizado coincidiendo con el lanzamiento de la campaña “He Nacido Para Vivir La Vida”, puesta en marcha por Confederación ASPACE con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra el próximo 6 de octubre.

La atención temprana, que comprende el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de entre 0 y 6, a sus familias y a su entorno, tiene como objetivo responder lo antes posible a las necesidades que presentan menores con trastornos en su neurodesarrollo. De ese modo, la atención temprana se convierte en un recurso esencial para la parálisis cerebral.

Tal y como denuncian las entidades del Movimiento ASPACE en virtud de su dilatada experiencia, la atención temprana en España se oferta con muchas limitaciones, y, concretamente con respecto a la parálisis cerebral, se dan diagnósticos previos parcelados y sin coordinación profesional ni apoyo a las familias que tiene como consecuencia un acceso tardío a la Atención Temprana. “En cuanto a su implantación, hay una escasez de recursos, falta de profesionales y diversidad de modelos en los distintos territorios” ha afirmado Manuela Muro, presidenta de Confederación ASPACE. 

Precisamente, el nombre de la campaña “He nacido para vivir la vida” hace referencia a que es en la atención temprana cuando los menores con parálisis cerebral han de comenzar a recibir herramientas para su vida independiente y asentar sus cimientos.

Para ello, según Muro, “recibir la Atención Temprana adecuada señala el futuro de una persona con parálisis cerebral. Ese adulto será resultado del apoyo que haya recibido entre los 0 y los 6 años”. De la misma manera, Confederación ASPACE defiende una Atención Temprana gratuita para todas las personas que lo necesiten y contar con recursos suficientes y profesionales coordinados.

Por todo ello, y para transformar la atención temprana a los principios de la promoción de la vida independiente, enmarcándola en el enfoque social de derechos; Confederación ASPACE traslada las demandas del Movimiento ASPACE con respecto a la Atención Temprana y, de forma especial, la necesidad de una normativa de Atención Temprana común en España con suficientes recursos asignados.

Para acercar este problema a la sociedad, Confederación ASPACE celebrará el Congreso del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2023 en Madrid el día 6 de octubre.

TESTIMONIOS DE PERSONAS CON PARÁLISIS CEREBRAL, FAMILIAS Y PROFESIONALES

Laura González, mujer con parálisis cerebral, ha manifestado que “gracias a la atención temprana, soy quien quiero ser” y ha explicado qué apoyos recibe en la actualidad y cómo le permiten tomar decisiones. En su mensaje, González hace hincapié en que, ahora que es adulta, “sigue necesitando apoyos” porque “los apoyos los necesitamos toda la vida y no pueden depender solo de nuestra edad, recursos económicos o lugar de residencia”. Por ese motivo, pide que se garantice la coordinación entre profesionales, servicios e instituciones “durante toda su vida”.

El testimonio de Cristina, madre de Ane, una niña con parálisis cerebral es muy revelador, sobre todo teniendo en cuenta que el 71,5% de ellas deja de trabajar para ser cuidadora y son las principales beneficiarias del CUME. En el caso de Cristina, cuando Ane nació ella no trabajaba, “no me lo planteé en ese momento y ahora no me vendría mal, pero llevo mucho sin trabajar, tengo 50 años y necesito un trabajo que se adapte a mis circunstancias”. Cristina ha resaltado la “descoordinación entre profesionales durante los primeros momentos y las valoraciones parceladas hasta que hay un diagnóstico y se accede a la atención temprana” una fase que, a juicio de Cristina, genera confusión y ansiedad en la familia. Cristina encontró apoyo en ASPACE Valladolid, donde Ane tuvo acceso a fisioterapia y logopedia “me da pena por familias que no puedan tener esa atención porque desde la administración no me derivaron aquí”, señala la madre de Ane.

Almudena Solórzano es logopeda en el servicio de Atención Temprana de ASPACE Salamanca y coordinadora de los equipos que actúan en el centro educativo de la entidad y en el medio rural. “Nuestro modelo de atención está centrado en las familias”, declara Solórzano, “porque nos acercamos al medio rural e intervenimos en el entorno cotidiano de las familias”. La profesional ha querido poner el foco en reivindicar la importancia de un modelo mixto que ofrezca conciliación a las familias “sin abandonar la construcción de apoyos en comunidad”.