- La Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) reclama medidas para paliar el alto impacto familiar, laboral, emocional y económico que supone el diagnóstico de la demencia para los pacientes y su entorno
- La entidad recuerda que en España el número de personas afectadas por esta enfermedad es de aproximadamente 1.200.000, cifra que se aproxima a los 5.000.000 si contamos con la familia
Pamplona, 17 de mayo de 2023.- El 30% de las personas cuidadoras de personas con Alzheimer tienen problemas de conciliación laboral y familiar; mientras que el 12% del total deben abandonar la actividad laboral para dedicarse a cuidar a su familiar. Así lo manifestó la presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), Mariló Almagro, durante la jornada ‘Actualidad de la investigación científica de la enfermedad de Alzheimer y las necesidades de las personas afectadas’ organizada por la Fundación Pasqual Maragall en el Senado y en la que también se trataron los retos que afrontan las personas cuidadoras en los diferentes ámbitos de la vida.
Ante la confirmación del diagnóstico de Alzheimer, la presidenta de CEAFA afirmó que “existe escasa información sobre lo que representa la enfermedad y el itinerario a recorrer”. Es habitual que las personas cuidadoras experimenten miedo y angustia a no saber cuidar o atender correctamente a la persona, por ello, “desde CEAFA reclamamos medidas para paliar el alto impacto del diagnóstico de la demencia a nivel familiar, laboral, emocional y económico, así como la formación y educación a todos los agentes implicados”.
Cabe recordar que el Alzheimer es una enfermedad que afecta en España a 1.200.000 personas, cifra que se aproxima a los 5.000.000 si contamos con la familia. En muchas ocasiones, el estigma asociado a la enfermedad provoca retraso en el acceso al sistema sanitario. Ello disminuye la posibilidad de opciones de intervención, “lo que hace enfrentarse a la familia al reto de cuidar a una persona en fases más avanzadas de la dependencia tipo Alzheimer”, apuntó la presidenta.
Impacto del aislamiento social
La exigencia que supone el cuidado permanente de la persona con Alzheimer hace que quien asume la responsabilidad principal de su atención y cuidado abandone las rutinas de su vida cotidiana para dedicarse a la labor de cuidar.
Según explicó la presidenta "esto genera que el entorno se reduzca al domicilio, a la persona enferma y al resto de su familia. Es una forma de soledad no deseada, pero sí obligada en la mayoría de los casos".
En este sentido, destaca que la mayoría de las personas cuidadoras siguen siendo mujeres (76%), lo que representa mayores dificultades no sólo para mantener la actividad profesional o laboral, sino también para poder reincorporarse de manera plena al mundo del trabajo.
En lo que respecta a la parte emocional, según avanza la enfermedad, “aparecen en la persona cuidadora una serie de sentimientos encontrados que se instalan en su conciencia, lo que genera malestar y angustia”, apuntó Almagro.
Impacto económico
El progresivo avance de la enfermedad de Alzheimer y la dependencia que genera en las personas cuidadoras supone un coste económico de 32.000 euros anuales de media, entre costes directos e indirectos, según datos de CEAFA. Una cifra muy alta que se une la escasez de ayudas y la disminución de los ingresos familiares como consecuencia del impacto laboral.
Por ello, “es imprescindible disponer de un plan que, de manera integral, aborde el problema para mejorar la calidad de vida de las personas evitando las desigualdades que existen en este país en relación con el acceso a recursos y atenciones dependiendo de la comunidad autónoma de residencia”, recalcaron desde la entidad.
Por último, desde la Confederación Española de Alzheimer puso de manifiesto el importante rechazo y banalización que aún existe en la sociedad sobre el Alzheimer, como, por ejemplo, el desconocimiento de nuevos perfiles y necesidades de personas afectadas por Alzheimer que están emergiendo gracias a los avances de la investigación en materia de diagnóstico temprano.
