La Asociación PEM (Personas con Encefalomielitis Miálgica) quiere ser la voz a nivel nacional de las personas afectadas por esta patología que, a pesar de tener una prevalencia mayor que otras enfermedades sistémicas incapacitantes, es prácticamente una desconocida dentro de los sistemas de salud.
Esta enfermedad es también conocida como Síndrome de Fatiga Crónica o con las siglas EM/SFC, aunque desde la Asociación defendemos como nombre de la enfermedad Encefalomielitis Miálgica.
La enfermedad:
La Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad devastadora, que causa disfunción de los sistemas neurológico, inmune, endocrino y en el metabolismo energético. En la mayoría de los pacientes, el origen de la enfermedad es una infección viral; una parte importante de los pacientes desarrollan la enfermedad tras contraer virus como el Epstein-Barr, el Citomegalovirus, el Herpes Zoster o el Mers y ahora también el Covid 19. Es una enfermedad que afecta tanto a adultos, como a niños y adolescentes.
Los principales síntomas son una fatiga extenuante, sueño no reparador, deterioro cognitivo, niebla mental, intolerancia ortostática, taquicardia, disnea, dolor articular y muscular, febrícula, dolor de garganta, dolor de cabeza, dolor en la palpación de ganglios linfáticos e inflamación, entre otros.
Sin embargo, el síntoma distintivo es el Agotamiento Neuroinmune Pos-Esfuerzo (ANPE), es decir, un empeoramiento de los síntomas tras haber realizado un esfuerzo físico, mental o emocional, incluso cuando este sea mínimo. Dicho malestar puede producirse de inmediato o incluso 24-48-72 h. después de haber realizado el esfuerzo.
Sin un biomarcador que sirva de diagnóstico, sin cura y sin tratamiento efectivo aprobado, solo se dispone de medicamentos paliativos para algunos de sus síntomas, siendo estos tratamientos de limitada o escasa eficacia.
En el mundo se estima que existen entre 17 y 24 millones de enfermos y unos 2 millones en Europa, siguiendo los cálculos epidemiológicos, según los cuales, del 1% al 2% de pacientes posvirales desarrollarán esta patología. Su incidencia es del 75% en mujeres y el 25% en hombres de cualquier edad, pudiendo afectar también a niños y adolescentes. En nuestro país (y en Europa) se desconoce su incidencia actual, debido a la falta de registros oficiales. Para los médicos del sistema público de salud no contamos.
Muchos todavía, por desconocimiento, nos tratan como si fuera una enfermedad psiquiátrica, cuando las investigaciones avalan y demuestran que es una enfermedad orgánica. También es necesario eliminar este estigma.
El día 12 de mayo se celebra el Día Internacional de la Encefalomielitis Miálgica. Por este motivo, los que conformamos la Asociación PEM lanzamos un video divulgativo donde se recogen testimonios de personas enfermas, y contamos en primera persona lo que la enfermedad nos ha arrebatado hace tiempo, cómo enfermamos, cómo somos tratados por administraciones y médicos y qué es lo que necesitamos.
Reclamamos investigación y visibilidad para que esta enfermedad se conozca y se estudie.Necesitamos dejar de ser invisibles y encontrar una cura y reconocimiento de las instituciones. Dos doctoras de reconocido prestigio hacen también un resumen de en qué consiste la enfermedad y las últimas investigaciones en el tema.
Nos encantaría que se pusieran en contacto con nosotros y decidieran darnos voz. Si necesitan más información, no duden en comunicárnoslo. Estamos abiertos a cualquier tipo de difusión que quieran hacer sobre la Encefalomielitis Miálgica.
