El Comité Nacional de Bioética de Italia aprobó este viernes por mayoría, con un voto en contra, el documento "Medicamentos huérfanos para las personas con enfermedades raras", elaborado por el Prof. Silvio Garattini. El texto documenta las dificultades que enfrentan las personas con enfermedades raras para las que el diagnóstico sigue siendo difícil, la ayuda es modesta y la terapia es, en muchos casos inexistente. Se conocen más de 6.000 enfermedades raras y los medicamentos disponibles en más de diez años son sólo unos setenta. La rareza de la enfermedad no atrae, de hecho, la inversión de la industria farmacéutica debido a los bajos ingresos económicos. El problema no puede abordarse a nivel nacional, pero debe tener una dimensión europea e internacional. El documento exige que se alcance un mayor compromiso público y privado, por razones de equidad y solidaridad. Una ley europea de 1999 establece, en vista de la ampliación de la población de la UE, una revisión sustancial con el fin de centrarse en enfermedades muy raras, para impedir la especulación. También se pide ayuda para las familias, ya que a menudo son enfermedades que afectan a los niños. Se recomienda a nivel europeo la creación de un fondo para impulsar el descubrimiento de nuevas herramientas de diagnóstico y medicamentos a través de un aumento en producción, con pleno respeto a las normas éticas. Finalmente se expresa la necesidad de considerar los medicamentos huérfanos para enfermedades raras como una prioridad en los programas de investigación de los organismos públicos, organizaciones benéficas y el sector privado