Madrid. 14 de marzo de 2023. “Tener un hogar para llamarlo propio y una vida significativa no disminuye a medida que envejecemos. Es algo que se vuelve cada vez más importante”. Así lo ha expresado Teresa Atkinson, investigadora del centro de cuidados de la demencia de la Universidad de Worcester. Atkinson ha participado junto a otros expertos nacionales e internacionales en la jornada sobre ‘Cuidados de larga duración’ que han organizado hoy en Madrid la Fundación Ramón Areces y la Cátedra José María Martín Patino de la Cultura del Encuentro de la Universidad Pontificia Comillas. En esta jornada se han compartido, analizado y comparado experiencias de provisión de servicios a personas en situación de fragilidad o dependencia para identificar líneas estratégicas que faciliten la planificación futura de estos cuidados.

Para Atkinson, los hallazgos encontrados en la Asociación para Estudios de la Demencia para la que trabaja “tienen un alcance mucho mayor hacia otras personas que igualmente requieren de estos cuidados”. Justo antes de viajar a Madrid, había presentado en la Cámara de los Lores los resultados de un estudio que identifica los beneficios y desafíos de los diferentes tipos de entornos de vida con apoyo para las personas mayores con demencia. “La creación de entornos habilitados que sean accesibles y hogareños para las personas que viven con enfermedades neurodiversas mantiene la autonomía, un sentido de identidad, propósito y bienestar”, ha comentado.  “En todo el mundo nos estamos esforzando continuamente por encontrar nuevas formas de apoyar a las personas a medida que envejecen, con una variedad de condiciones de salud complejas, en una variedad de sistemas culturales y ecodiversos diferentes”.

Por su parte, David Grabowski, profesor de Política de atención médica en Harvard Medical School, ha reconocido cómo “el sector de cuidados a largo plazo de Estados Unidos ha sufrido durante mucho tiempo por la falta de innovación”. “Las razones de este problema incluyen baja inversión pública, un sistema de pago fragmentado, una falta de política y poca capacidad de respuesta a la demanda por parte de los mayores”, ha añadido. El Dr. Grabowski ha recordado la devastación que causó la pandemia de Covid-19 en Estados Unidos en los sistemas de atención a largo plazo y se ha referido a dos innovaciones de atención a largo plazo que ha estudiado. “La adopción generalizada tanto de la telemedicina como de unos modelos de casas pequeñas Green House de atención domiciliaria podría haber protegido tanto a los residentes como al personal. Ambos modelos están asociados con una mejor calidad en los cuidados, pero aún están poco adoptados”, ha lamentado. Para este experto de Harvard Medical School, “no veremos adopción sostenida de prácticas innovadoras en el cuidado a largo plazo si antes no avanzamos hacia un mayor nivel del sistema”. 

Gregorio Rodríguez Cabrero, coordinador para España del ENASS (Expert Network for analytical support in social policies) de la Comisión Europea, ha explicado que “la mejora de la calidad de los cuidados de larga duración y su control es un reto pendiente en el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia”. Para Rodríguez Cabero, catedrático de Sociología de la Universidad de Alcalá de Henares, “a pesar de los avances logrados durante los últimos años en la personalización de los cuidados y en la evaluación de los resultados, queda un largo recorrido por recorrer en varios aspectos” para humanizar más estos cuidados. “En primer lugar, en lo que se refiere a la mejora de la calidad, es necesario incrementar la intensidad de las prestaciones actuales, al mismo tiempo que se redefine el actual catálogo de servicios y prestaciones bajo la lógica de atención integral a las personas. En segundo lugar, en cuanto al control de la calidad, la realidad es que los sistemas de calidad autonómicos son, además de heterogéneos entre sí, más normativos y de control de ‘inputs’ que dirigidos a medir la calidad de vida. Y finalmente en tercer lugar, en lo referente a la evaluación de la calidad, son necesarios instrumentos e instituciones que permitan intercambiar buenas prácticas y sistemas de indicadores con el fin de definir protocolos comunes de evaluación a nivel supraterritorial”, ha explicado.

Para Teresa Martínez, psicóloga y gerontóloga del Principado de Asturias, es “clave la necesidad de definir el buen cuidado desde un enmarque ético”. Lo considera “una necesidad que, en nuestro país, tras la pandemia ocasionada por la Covid-19, va cobrando un mayor protagonismo”. Este enfoque, conocido como ‘Atención centrada en la persona’, en el ámbito de los cuidados a personas con discapacidad o dependencia, realiza, en este sentido, aportaciones de gran valor hacia una mayor humanización de estos cuidados. “En primer lugar, parte de la mirada/consideración de la persona con discapacidad o que precisa cuidados como alguien siempre valioso y merecedor de respeto. En segundo lugar, considera que cuidar es mucho más que dispensar tareas, que el cuidado significa acompañar y apoyar vidas que merezcan la pena. Y en tercer lugar, asume el enfoque de derechos y especialmente el apoyo a la autodeterminación personal, entendiendo que el hecho de tener una discapacidad y precisar cuidados no puede implicar perder el control de la propia vida”.

En segundo lugar, Martínez ha hablado de los centros en los que se dispensan estos cuidados de larga duración. “Las organizaciones y los centros requieren ser transformados, avanzando hacia modelos menos jerárquicos, con mayor autonomía e implicación de los equipos de atención cotidiana. Las personas que conviven en un centro residencial precisan de espacios e intervenciones que cuiden y fomenten las relaciones interpersonales basadas en la confianza. Los y las profesionales necesitan ser dotados de recursos suficientes, de mejores salarios y de un mayor reconocimiento social. Pero esto solo no es suficiente. Es indispensable trabajar desde la formación reflexiva, desde la supervisión de los equipos, avanzando en el encuentro de lo que podemos definir como una nueva mirada al cuidado”, ha destacado Teresa Martínez.

También ha hablado esta experta del giro que se quiere impulsar en nuestro país en el modelo de residencias de personas con discapacidad y de personas mayores. “Un giro que ya se ha efectuado en otros lugares, abandonando ‘lo institucional’, por su incapacidad para generar calidad de vida y por conculcar los derechos de las personas, avanzando hacia modelos de ‘alojamientos o viviendas con cuidados’. Alternativas diversas donde la autodeterminación, la vida con sentido y el bienestar, tengan un lugar central. Nuevos servicios donde ‘lo hogareño’, la conexión con la comunidad, la intergeneracionalidad o la idea de viviendas para toda la vida, sean referentes que orienten el camino que hemos de recorrer. La idea es simple: cuando no se pueda vivir en casa, que podamos vivir ‘como en casa’, sin perder el control de nuestra vida cotidiana, manteniendo actividad y relaciones significativas y en estrecho contacto con la comunidad”, ha concluido.

Por último, Eloy van Hal, fundador del proyecto The Hogeweyk en los Países Bajos, ha presentado el modelo The Hogeweyk. “Ofrece una comunidad para todas las personas que viven con demencia avanzada. Es una idea simple pero compleja en nuestra sociedad medicalizada. Un concepto basado en siete pilares interrelacionados, con un enfoque más humano y holístico en la atención y el apoyo a una persona que vive con demencia”. Ha subrayado que The Hogeweyk está ofreciendo al residente que vive con demencia avanzada y que tiene unas necesidades de atención clínica muy complejas también, “una vida según sus propias normas, valores y preferencias”. La iniciativa, que cumple tres décadas en funcionamiento, les ha permitido extraer ya lecciones sobre “las necesidades, posibilidades y oportunidades futuras para apoyar a las personas a vivir con demencia avanzada en el hogar, en la sociedad y en las instituciones”.