Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, el 27 de abril (cuarto miércoles de abril), la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), que aglutina a la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y a la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), quiere concienciar sobre la necesidad e importancia de invertir en tratamientos innovadores desde edades tempranas para evitar deterioros irreversibles en la salud de muchas niñas y niños con FQ.
22 de abril de 2022 -. La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000-7000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Se trata de una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos y, sobre todo, tiene importantes consecuencias en los pulmones.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos, como son los nuevos moduladores de la proteína CFTR, que suponen una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística, ya que, aunque no curan, frenan el deterioro que produce la enfermedad.
El último de estos tratamientos moduladores, Kaftrio©, fue incluido en nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS) el día 1 de diciembre de 2021 para personas con FQ mayores de 12 años con al menos una copia de la mutación F508del. Esto comprende aproximadamente al 70% de la población con FQ en España. Recientemente, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha ampliado la indicación de este tratamiento para niñas y niños de entre 6 y 11 años, y ya ha sido autorizado también por la Comisión Europea para su comercialización en Europa.
España se encuentra actualmente en proceso de negociación para aprobar la financiación de esta nueva indicación, que podrá beneficiar a muchos niños y niñas con Fibrosis Quística, permitiéndoles acceder de forma temprana a este tratamiento revolucionario y tener una calidad de vida futura sin las limitaciones que hasta ahora conlleva su enfermedad. Además del medicamento Kaftrio©, también están todavía en proceso de inclusión en el SNS las indicaciones pediátricas de Kalydeco© para 6 meses a 2 años, Orkambi© para 2 a 5 años y Symkevi© para 6 a 11 años. Por este motivo, el colectivo de personas con Fibrosis Quística, familiares y profesionales médicos que representa la Fundación Española de Fibrosis Quística quiere insistir en la necesidad de invertir en prevención, de dar a muchos niños y niñas con Fibrosis Quística la oportunidad de un futuro nunca visto hasta ahora, poder frenar el deterioro que les produce su enfermedad antes de que éste sea irreversible.
Todavía queda un 30% de la población con Fibrosis Quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de estos tratamientos moduladores debido a sus mutaciones, aunque sí están abiertas varias líneas de investigación en busca de un tratamiento efectivo. Por eso, resulta fundamental seguir apoyando la investigación básica y clínica que pueda dar una solución al 100% de las personas con FQ, tal y como señala también Juan Da Silva: “Los avances en investigación de estos últimos 10 años han sido enormes y nos muestran la importancia de apostar por la investigación. Desde la Fundación seguiremos luchando para encontrar una cura o nuevas terapias, apoyando la investigación y trabajando para que el acceso a esos tratamientos en España sea lo más ágil posible. Mirando sin complejos al futuro, un futuro que nunca fue tan esperanzador”.
La asociación asturiana de lucha contra la Fibrosis Quística, en post de visibilizar la enfermedad en el Día Nacional, llevará a cabo las siguientes actividades:
- Iluminación de las fachadas del Ayuntamiento de Oviedo, el Ayuntamiento de Gijón y el Teatro Llar de Corvera, con los colores de la Fibrosis Quística.
- Publicación en redes sociales de colegios asturianos apoyando la visibilización de la enfermedad.
#DíaNacionaldelaFibrosisQuística – dianacional.fibrosisquistica.org
