• La Plataforma de Organizaciones de Pacientes presenta este proyecto que incluye una autoevaluación dirigida a instituciones sanitarias para medir el grado de involucración de pacientes en la planificación y política sanitaria 

• La iniciativa persigue generar una red pionera en este ámbito, formada por entidades sanitarias comprometidas con la escucha activa del paciente 

Madrid, 17 de marzo de 2022.- Con el objetivo fomentar la cooperación y colaboración de los pacientes en la planificación y en las políticas sanitarias, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha presentado ‘ParticipACCIÓN: el modelo de excelencia de las organizaciones sanitarias en la involucración de pacientes’. Este proyecto, realizado en colaboración con la Fundación AstraZeneca, está dirigido a instituciones sanitarias comprometidas en incorporar la perspectiva y experiencia del paciente en el ámbito de la planificación sanitaria.

La presentación, que tuvo lugar en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, contó con la presencia de la directora general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Patricia Lacruz, y de la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Carina Escobar. Durante su intervención, Lacruz mostró un apoyo institucional abierto y colaborativo, y destacó “que ahora es el momento de dar un paso adelante y de incorporar la perspectiva de la persona en las políticas sanitarias, lo que, sin duda, va a mejorar el Sistema Nacional de Salud”.

Por su parte, Carina Escobar señaló que “la colaboración entre entidades de pacientes y organizaciones sanitarias es esencial en la planificación y definición de políticas de salud. El objetivo de la Plataforma es elevar la voz de las personas con enfermedades y síntomas cronificados y defender sus derechos, promoviendo los cambios necesarios para la participación efectiva de los pacientes en el sistema sanitario y social. Además de posicionar a las asociaciones de pacientes como agentes de cambio”. Para la presidenta de la Plataforma, aunque se ha avanzado en incorporar la perspectiva de los pacientes, “seguimos detectando la necesidad de estructurar y formalizar mejor dicha participación, así como dar a conocer sus resultados y contar con indicadores que nos ayuden a mejorar y aflorar buenas prácticas”.   

La coordinadora de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Ana Castellanos, se encargó a continuación de presentar el modelo. ParticipACCIÓN incluye 26 estándares o indicadores distribuidos en cuatro dimensiones: articulación, recursos, objetivos y mecanismos de la participación de los pacientes en las organizaciones sanitarias. A través de una herramienta de autoevaluación integrada en la plataforma web, las entidades pueden conocer su situación de partida en lo referente al nivel de involucración de los pacientes, recibir recomendaciones personalizadas para mejorar esta participación y compartir buenas prácticas. En este sentido, Escobar subrayó que se han ido dando pasos para incorporar una mayor participación de los pacientes: “consideramos que es el momento de potenciarla, definiendo y poniendo en marcha canales y mecanismos que garanticen el fomento de esta participación”. 

El proyecto también persigue generar una red, pionera en este ámbito, formada por entidades sanitarias en España que estén comprometidas con la escucha activa del paciente, para cubrir sus necesidades crónicas de salud y sumar el valor de su experiencia. “Basado en los tan necesarios principios de transparencia, corresponsabilidad, compromiso y equidad, entre otros, PartipACCIÓN nos va a permitir generar conocimiento sobre el contexto actual de la participación de los pacientes en nuestro país”, recordó la presidenta de la POP.

Experiencias en el ámbito nacional

Durante el acto se han expuesto dos experiencias de participación de alcance nacional, una de ellas por parte de la subdirectora general de Evaluación y Fomento de la Investigación del Instituto del Salud Carlos III (ISCIII), Rosario Perona. La otra a cargo del jefe del departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), César Hernández. 

Para Perona, resulta enriquecedor contar con la participación de los pacientes: “a veces los científicos no caemos en ello, pero la realidad es que los ensayos clínicos son por y para los pacientes, y es importante comunicarles cómo contribuyen esos estudios a mejorar su salud”. Por su parte, César Hernández destacó que “la formación de los pacientes es fundamental para poder corregir los errores del sistema, pero no podemos olvidar que hace falta dedicar recursos específicos para ello.  Esta autoevaluación nos va a ayudar a mejorar”.

Perspectiva autonómica

Al final de la jornada, tuvo lugar un coloquio moderado por el periodista Javier Granda en el que participaron representantes de consejerías de Sanidad de diferentes comunidades autónomas. Todos ellos valoraron “muy positivamente” la creación de un modelo de excelencia que busca la participación de los pacientes a través de las organizaciones y cuya intención es, entre otras, identificar y compartir buenas prácticas en la involucración de estas personas para lograr una planificación más eficiente de futuras políticas sanitarias.

El modelo presentado recoge la importancia de contar con una normativa que articule la participación de los pacientes. Para la directora general de Panificación, Eficiencia Tecnológica y Atención al Paciente en la Consejería de Sanidad, Universidad y Salud Pública de la Comunidad Valenciana, María Llanos Cuenca, “este es un modelo necesario y que de verdad pone al paciente en el centro. Como parte de la administración, no podemos olvidarnos de la parte social que tiene el ámbito de la salud”. Por su parte, el jefe de servicio de programas de Humanización en la Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria de Sanidad de Castilla – La Mancha, Rodrigo Gutiérrez, quiso destacar el esfuerzo que se ha realizado para poder medir y avanzar en las cuatro dimensiones que se establecen: “la mayoría de las Comunidades Autónomas desarrollan la obligatoriedad de contar con los pacientes como últimos destinatarios de esas políticas de salud”.

Respecto a cómo y dónde están participando las organizaciones de pacientes en las distintas comunidades, la directora general de Planificación y Asistencia Sanitaria en la gerencia Regional de Salud de la Consejería de Sanidad de Castilla y León, Mónica Robles, señaló que “es verdad que aún se necesita regulación normativa para poder instaurar normas que tengan recorrido y no se queden en algo puntual, pero no debe suponer un freno para continuar avanzando”.

Un punto de vista que completó la jefa de área de Atención al Paciente Dependiente de la Dirección General de Humanización y Atención al Paciente en la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Carolina Rodríguez. Para Rodríguez, “en España tenemos muchas normativas, muchas de ellas desconocidas para los ciudadanos. Quizá sea necesario primero un cambio en la sociedad y después plasmarlo en una normativa. Por ejemplo, en la Comunidad de Madrid en todos los planes estratégicos contamos con asolaciones de pacientes”. 

Finalmente, en referencia a los retos para avanzar en la participación efectiva de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud, los participantes destacaron la voluntad de colaboración de los pacientes siempre que ha sido necesario. La cultura de la participación es algo que debe integrarse en todas las estructuras sanitarias para conseguir que realmente tengan un papel transformador en el sistema. 

Sobre la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

Plataforma de Organizaciones de Paciente (POP) reúne a 33 organizaciones de pacientes de ámbito estatal, con más de 1.450 organizaciones asociadas. El objetivo de la POP es promover la participación de los pacientes en las decisiones que afectan a su propia salud y defender sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones que afectan a sus vidas.