El presidente del Principado de Asturias, Adrián Barbón, ha asistido en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) a la jornada de presentación de la nueva Unidad de Cuidados Crónicos Complejos y Paliativos Pediátricos, un servicio que atiende a 33 pacientes y sus familias.Barbón ha agradecido la labor que desempeñan los profesionales de la unidad que con "fortísimo equilibrio y una empatía sobresaliente" atienden casos "que nadie está preparado para afrontar" y ha defendido la importancia de "seguir fortaleciendo la colaboración con los profesionales de los hospitales y de la atención primaria de modo que podamos asegurar la continuidad asistencial a estos pacientes, vivan donde vivan y en la mayor amplitud horaria posible".
INTERVENCIÓN del PRESIDENTE DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS, ADRIÁN BARBÓN
Presentación de la unidad de cuidados crónicos complejos y paliativos pediátricos
El contenido de mi intervención se resume en una palabra: gratitud. Os la transmito personalmente a quienes formáis parte de la Unidad de cuidados crónicos complejos y paliativos pediátricos.
Antonio Hedrera, neuropediatra
Ana de Lucio, oncóloga pediátrica
Lorena Pérez, enfermera pediátrica
Nazaret Cordero, trabajadora social sanitaria
María Teresa Álvarez, psicóloga clínica
Os dos las gracias, y estoy seguro de que no soy una excepción, un caso
extraño. Creo honestamente que al trasladaros el reconocimiento público del Gobierno del Principado os traslado el de toda la sociedad asturiana.
Habéis dicho más de una vez que nadie está preparado para afrontar casos como los que atendéis. Lo comparto de pleno: por más que lo imaginemos, que intentemos incrustarnos en el alma de las familias que viven la enfermedad incurable y la muerte temprana de un hijo (porque todos los hijos se mueren antes de tiempo), nadie –salvo, por desgracia, quien lo sufre- puede hacerse a la idea del dolor que conlleva. Cuando eso ocurre, todo un mundo, ese universo particular que forman cada familia, sus integrantes, sus proyectos e ilusiones, se tambalea.
No obstante, vuestra afirmación se queda corta. No sólo nadie está completamente preparado, sino que muy pocas personas tienen las aptitudes precisas para desempeñar esta labor con la humanidad y la profesionalidad adecuadas. Enlazo los dos requisitos como un todo inseparable. Tal vez me equivoque, pero pienso que esto no va sólo de títulos y diplomas enmarcados en la pared, por más convenientes y necesarios que sean. Sin una personalidad muy determinada, caracterizada por un fortísimo equilibrio y una empatía sobresaliente, nadie puede hacerse cargo con acierto de la tarea que realizáis. Durante la pandemia hemos utilizado a menudo la expresión trabajadores esenciales, supongo que todos y todas la recordáis. Pues bien, no cabe duda alguna de que vosotros lo sois.
Y sois, también, un importante paso adelante de nuestra sanidad pública. Lo venís siendo desde 2018, cuando iniciasteis los trabajos que, al cabo de los años, han culminado en la creación de esta unidad. Lo resalto porque por lo normal, al hablar sobre los grandes avances de nuestra sanidad pública pensamos en el hallazgo y la dispensación de nuevos medicamentos, en la instalación y uso de los últimos logros tecnológicos, también en la construcción de modernos equipamientos, y a veces hasta nos dejamos arrastrar por los números, por las grandes cantidades, como si el desarrollo sanitario se calibrara únicamente por el importe de las inversiones. Quede claro que todo eso es indispensable, por supuesto. Para qué andarnos con disimulos: aún tenemos muy reciente el esfuerzo hecho para lanzar la licitación de la ampliación del hospital de Cabueñes como para quitar importancia a este tipo de cuestiones. El objetivo, al fin y al cabo, es el mismo: prestar el mejor servicio posible a la ciudadanía.
Pero el sistema sanitario público, al menos tal como la concibe la Consejería de Salud y el Gobierno de Asturias, no se puede parar ahí. Esta jornada es una buena ocasión para reflexionar sobre ello. Nuestro modelo ambiciona más que diagnosticar y curar, quiere acompañar a las personas y procurarles tanto la mayor salud como la mejor calidad de vida hasta el último momento de su existencia.
El acompañamiento de los enfermos pediátricos, los cuidados –ya sean en los hospitales o, cada vez más, en los propios domicilios- el apoyo psicológico a los pacientes y sus familiares, todo eso también es proteger la salud pública. Como he leído en un informe dedicado a esta unidad, “los cuidados paliativos pediátricos afirman la vida”, sin adelantar ni posponer la muerte. Ese no es un axioma clínico. Más que medicina, es humanidad pura.
Tenéis una trayectoria y una experiencia contrastadas. Ahora mismo, atendéis a 33 pacientes con sus familias. Estoy convencido de que han encontrado en vosotros un apoyo básico, fundamental, para sobrellevar la situación que viven. No voy a hablaros de la incidencia de las enfermedades neurológicas u oncológicas en la infancia y la adolescencia, de la evolución de los tratamientos, tampoco del aumento de la esperanza de supervivencia, siquiera sea temporal, entre niñas, niños o jóvenes con males que limitan o amenazan la vida. De todo eso sabéis muchísimo más que yo y no me atrevería a discutiros una coma. De lo que estoy seguro, y esto lo defenderé donde haga falta, es de la necesidad y de la importancia de esta unidad, también de que debemos seguir fortaleciendo la colaboración con los profesionales de los hospitales y de la atención primaria de modo que podamos asegurar la continuidad asistencial a estos pacientes, vivan donde vivan y en la mayor amplitud horaria posible. Ahí aún nos queda tarea pendiente.
Termino como empecé, expresándoos mi gratitud y hasta mi admiración porque ayudáis a hacer una sociedad mejor, más solidaria y humana. Y agradeciendo a los organizadores de este acto que me hayan permitido clausurar una jornada que viene a certificar este gran avance en la sanidad pública asturiana, la creación de la Unidad de cuidados crónicos complejos y paliativos pediátricos.
