Por Cristina G. Pedraz

/DICYT 

La Sociedad Española de Enfermedad Celiaca (SEEC) nació hace casi cuatro años con varios propósitos, como promover la comunicación y la difusión de esta enfermedad en la sociedad o el intercambio de ideas entre todos los profesionales para profundizar en el conocimiento de la enfermedad tanto en sus bases biológicas como en los aspectos clínicos, diagnósticos, terapéuticos y de prevención. Su presidente, Eduardo Arranz, profesor del Departamento de Pediatría e Inmunología de la Universidad de Valladolid y miembro del Instituto de Biología y Genética Molecular (IBGM), detalla en una entrevista a DiCYT las actividades en las que se encuentra inmersa actualmente la SEEC, así como los trabajos que están llevando a cabo los distintos grupos de investigación que la conforman.

Pregunta. ¿En qué actividades trabaja actualmente la Sociedad Española de Enfermedad Celiaca?
Respuesta. Estamos preparando el Simposio que se celebrará en Sevilla dentro de un mes, donde se pretende dar a conocer los trabajos que hacemos de forma cooperativa. Uno de los objetivos de la Sociedad es promover los estudios de investigación de distintos grupos que, de otra manera, cada uno realizaría por su cuenta. Lo que se pretende es que todos esos proyectos que se han puesto en marcha se den a conocer y, por supuesto, pedir colaboración y motivar el interés de los grupos cuando hay proyectos nuevos. Además estamos preparando el congreso del año que viene en Oviedo. Hacemos un congreso cada dos años y un simposio cada año, más enfocado a los grupos de trabajo de la SEEC.

P. En materia de docencia, ¿cuáles son los retos que afronta la Entidad?
R. Vamos a dar por cerrado el primer curso de Experto Universitario en Enfermedad Celiaca, un curso que hemos organizado por primera vez este año y de carácter online. Empezamos en enero y ahora, a finales de noviembre, terminará. Otro de los objetivos de la Sociedad en el simposio será dar a conocer al resto de la gente el curso y qué cosas podemos hacer para mejorarlo en el futuro. La SEEC tiene entre sus fines la divulgación, el conocimiento y la formación relacionada con la enfermedad celiaca, y el objetivo en el futuro es establecer un master, pero esto exige mucho más trabajo.

P. La SEEC cuenta con siete grupos de trabajo en distintos ámbitos. ¿Cuáles son los últimos avances que han logrado?
R. Por ejemplo, se han publicado algunos trabajos de colaboración en genética. Venimos hablando desde hace tiempo de un banco de muestras y ya estamos obteniendo resultados. En este proyecto están inmersos cinco o seis grupos de la SEEC. También hemos realizado estudios en relación con el tema de la detección de gluten en los alimentos. Hay dos grupos muy activos en Valencia y en Sevilla que están trabajando en este tema también se van a dar los resultados en el simposio.

P. Uno de los grupos de investigación de la SEEC trabaja en un tema muy actual, la modificación de los criterios diagnósticos de la enfermedad celiaca. ¿En qué consiste esta nueva línea de trabajo?
R. Este tema se dirige a la clínica y es lo bueno de la sociedad, que abarca temas desde la biología molecular, la genética o el gluten y hasta la clínica, caben todos. En este sentido lo que ha ocurrido es que la Sociedad Europea de Gastroenterología Pediátrica, ha propuesto a través de una serie de documentos cambiar los criterios diagnósticos. Hasta ahora se basaban en la utilización de la biopsia y de una serie de métodos de ayuda, como los serológios o a veces de genética, y ahora se trata de que todos estos elementos sean utilizados como marcadores a la hora de hacer el diagnóstico y que la biopsia, en cierto modo, quede relegada para casos en lo que no se ha podido confirmar de otra manera. Los pediatras lo tienen claro en este sentido, y es que cuando tienen datos de un niño por los que piensan que ya es celiaco casi nunca se equivocan. El tema que nos preocupa es que los criterios tienen que ser aplicables a todos los casos y por tanto también a los pacientes adultos, y es diferente el diagnóstico en niños que en adultos, a veces los criterios pueden variar. Como este tema se ha producido este año, una de las propuestas que tenemos es hacer un estudio prospectivo entre pediatras y gastroenterólogos adultos para valorar los criterios diagnósticos y la eficacia en pacientes en edad pediátrica y en pacientes adultos.

P. La biopsia intestinal ha sido, tradicionalmente, la prueba diagnóstica principal. ¿Por qué ha decidido cambiarse?
R. Se está viendo que a veces hay una serie de marcadores que están asociados incluso a una biopsia normal. Aparte de que para muchos padres, en algunas ocasiones, pasar por la biopsia es un elemento de distrés. Una de las cosas importantes, quizá, es que se ha avanzado tanto en los últimos años en otros temas que se quiere utilizar esa información en la práctica clínica. Se ha avanzado en cuestiones de serología, donde hay un método muy seguro, eficaz, que discrimina muy bien. Si la genética y el estudio de marcadores genéticos de riesgo también son relevantes, se quiere que eso forme parte de todas las herramientas diagnósticas, y no como en algunas ocasiones, que se hace a posteriori quizá para confirmarlo. El problema es que la enfermedad celiaca es tan heterogénea desde el punto de vista genético, inmunológico, incluso de presentación en la biopsia que hay que ser cuidadoso con todo eso. A veces hay pacientes que son un verdadero test, pacientes interesantes que rompen un poco los esquemas. Hay que impedir que esos pacientes queden relegados y eso nos motiva a trabajar en esta línea.

P. Al ponerse en marcha la SEEC, hace casi cuatro años, una de las primeras iniciativas fue la creación de un banco de muestras. ¿De cuántas muestras dispone ya este banco?
R. Podemos tener en torno a 1.800-2.000 muestras. Lo bueno es que esto permite hacer estudios propios o participar en otros. Ahora mismo los estudios que se hacen de genética de la celiaca son estudios en los que intervienen consorcios. Por ejemplo, si en Reino Unido tienen un número de pacientes, en otro país otros tantos… eso da una solidez importante a los estudios. Aparte que las tecnologías que se utilizan son caras y no están al alcance de solo un grupo. Se ha avanzado y se han realizado dos publicaciones sobre todo con el grupo del doctor Bilbao del Hospital de Cruces. Él es un poco la cabeza de la rama de los estudios genéticos pero detrás de él está lo que denominamos CGEC, el Consorcio para el estudio de la genética de la enfermedad celiaca, que firman en ese artículo

FOTO: Eduardo Arranz, profesor del área de Inmunología de la Universidad de Valladolid e investigador del IBGM