Por AEAL/SINC
Los Síndromes Mielodisplásicos (SMD) son un grupo de trastornos de la médula ósea caracterizados por una producción insuficiente de células sanguíneas sanas y, en ocasiones, la presencia de células sanguíneas inmaduras anormales. Aparecen principalmente en personas mayores de 70 años –aunque también pueden afectar a personas más jóvenes– y tienen mayor incidencia entre los varones.
Se desconocen las causas exactas que originan este síndrome, aunque algunos estudios sugieren una predisposición genética y la existencia de ciertos factores de riesgo que favorecen su aparición, como la edad, la exposición a agentes químicos o tratamientos contra el cáncer.
Para paliar el desconocimiento a los SMD y su diagnóstico por parte de la población, la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), celebra hoy el Día del Síndrome Mielodisplásico. “La celebración de este día tiene como objetivo dar a conocer estas enfermedades a la población y a nuestros políticos, para que se impulsen acciones de soporte a los pacientes y sus familiares, y se promueva la investigación en este ámbito”, señala Begoña Barragán, presidenta de la asociación.
Se estima que en España hay cerca de 10.000 personas con SMD, con aproximadamente 1.900 nuevos casos diagnosticados cada año (cuatro por cada 100.000 habitantes).
“Estos pacientes ocupan un puesto tan importante como el de cualquier otra patología relacionada dentro de AEAL”, aclara Barragán. “El paciente tipo es una persona de edad avanzada a la que le cuesta mucho acceder a la información. Además, el sistema sanitario español no facilita su acceso a la misma”.
Esta iniciativa pretende informar a la población general de los tratamientos actualmente disponibles, para lo que se ha elaborado un manifiesto con las diez demandas más importantes en relación con el abordaje de los SMD.
Para el doctor Jordi Sierra, jefe del Servicio de Hematología del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau, “hay que promover más iniciativas como la que nos ocupa, potenciar las asociaciones de pacientes y destinar recursos para la investigación en este campo”. El doctor Sierra ha exigido a las administraciones “confianza en el buen hacer clínico de los profesionales y en su responsabilidad a la hora de gestionar los recursos y utilizar los fármacos más eficaces para estos pacientes”. Precisamente, los avances más importantes de los últimos años tienen que ver con la introducción de fármacos como la 5-azacitidina, la lenalidomida o los quelantes orales del hierro.
La aparición de anemia suele ser el primer paso en el desarrollo de la enfermedad. “Cuando causa síntomas puede tratarse con eritropoyetina, una hormona estimulante de la producción de hematíes”, explica Sierra, “si el paciente no responde al tratamiento y la anemia empieza a ser importante, hay que iniciar las transfusiones de sangre”. Los quelantes orales evitan la sobrecarga de hierro asociada a este tratamiento. “De aparecer infecciones por déficit de leucocitos, está indicada la administración de antibióticos y estimulantes de la producción de glóbulos blancos”, afirma. Gracias a estos nuevos fármacos, puede plantearse el trasplante de medula ósea hasta los 65 años de edad.
Si el paciente está anémico, suele depender de transfusiones de sangre, lo que eleva el riesgo de sufrir infecciones. Teresa Pérez Valero, delegada de AEAL en Zaragoza, fue diagnosticada de SMD a los 35 años de edad. “Mi vida cambio de blanco a negro en muy poco tiempo”, explica. “Desde que me diagnosticaron de la enfermedad, he estado dependiendo de un hospital continuamente, primero porque no había tratamiento alguno para la enfermedad y me mantenía con transfusiones de sangre, luego porque el primer tratamiento que apareció me exigía acudir al hospital tres veces por semana. Hace 6 años comenzó mi recuperación y empecé a vivir de verdad. Aunque es muy duro, lo he superado, y éste es el mensaje que quiero transmitir".
Según Alfonso Santiago, secretario de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, “la colaboración entre asociaciones de pacientes y sociedades científicas es muy importante, porque mientras que las primeras tratan de dar respuesta a una serie de necesidades colaterales que provocan las enfermedades, que no suelen estar del todo bien atendidas, las segundas poseen influencia y un conocimiento que pueden ser de gran ayuda para sacar adelante iniciativas conjuntas”
FOTO: Extracción de médula ósea. Imagen:Wikipedia
