Abordará la experiencia del paciente y el papel que desempeñan el profesional sanitario y la administración
Oviedo.-Con el objetivo de visibilizar y concienciar sobre las enfermedades raras y, concretamente, sobre las enfermedades raras del hígado, la Asociación de la Prensa de Oviedo (APO) y la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (Albi-España) organizan el próximo miércoles 27 de marzo a las 11 horas en el Hospital Central de Asturias (HUCA) una mesa redonda de debate en torno a estas patologías poco frecuentes. En el acto, profesionales sanitarios, representantes de la administración, periodistas y pacientes intentarán dar respuesta a algunas de estas preguntas: ¿Se comunica lo necesario sobre estas enfermedades? ¿Existe conocimiento suficiente entre los profesionales sanitarios? ¿Qué opinan los pacientes?
Entre estas enfermedades raras del hígado, destacan la colangitis biliar primaria, caracterizada por el fallo en el funcionamiento de los conductos biliares del hígado, los encargados del transporte de la bilis desde el interior hacia el exterior del hígado, una enfermedad que afecta en un 90% de los casos a mujeres de entre 35 y 60 años. Otra de estas patologías es la colangitis esclerosamente primaria, que se produce por un endurecimiento o estrechamiento de los conductos biliares del hígado, y una tercera es la hepatitis autoinmune, que sucede cuando las células inmunitarias confunden a las células normales del hígado con invasores dañinos y las atacan.
Para debatir sobre todos estos temas, la mesa redonda contará con la participación de Conxita Comamala, presidenta de Albi-España; Carmen González, paciente de 32 años con CBP (Colangitis Biliar Primaria); Paz García, madre de un niño con HAI (Hepatitis Autoinmune), que aportarán su visión como pacientes. El Dr. Manuel Rodríguez, jefe de Sección de Hepatología del Servicio de Gastroenterología del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), será el encargado de aportar la visión más clínica, y Mario Margolles, coordinador del Área sanitaria Especial de la Dirección General de Salud Pública del Principado de Asturias, ofrecerá el punto de vista de la administración. Juntos, abordarán aspectos relacionados con las enfermedades raras del hígado tan relevantes como la importancia de un diagnóstico precoz y un tratamiento a tiempo en estos pacientes, las distintas complicaciones que se pueden producir, la necesidad de una estrategia en el abordaje de las enfermedades raras o la importancia de la formación de los profesionales sanitarios.
