CGP/DICYT El Daño Cerebral Adquirido (DCA) se define como una lesión producida de forma súbita en las estructuras cerebrales previamente sanas. Por lo tanto, no es una discapacidad de nacimiento ni degenerativa, aunque comparta perfiles de necesidad y de atención en las personas afectadas. El próximo miércoles, 26 de octubre, se celebrará el Día Mundial del Daño Cerebral Adquirido y, para conmemorarlo, la Asociación de Daño Cerebral Adquirido Camino de Valladolid y la Fundación para la Formación del Colegio Oficial de Médicos organizarán unas jornadas.

El objetivo de la iniciativa es que las entidades públicas y la sociedad en general tengan una mayor información acerca del DCA y de la escasez de subvenciones estatales dedicadas al mismo, según la información del Colegio de Médicos remitida a DiCYT. Durante la jornada, varias ponencias contextualizarán la situación de estos pacientes y los problemas económicos y personales que sufren sus familiares a raíz de la nueva situación socio-sanitaria que se les presenta.

El Daño Cerebral Adquirido provoca generalmente un cambio repentino del estado de consciencia, cuya gravedad y duración son variables (desde una confusión mínima en tiempo y en contenido hasta un estado de coma profundo o coma vegetativo persistente en los casos más graves). Además altera las funciones cerebrales de la persona provocando en ella déficits a nivel físico, cognitivo, emocional y social.

“Dos terceras partes de los afectados se convierten en dependientes una vez que consiguen superar la fase aguda”, explica José Luis Aller. “Hay que ayudarles en casi todo y no se les puede dejar solos, porque en muchos casos están desorientados, se pueden perder o tener un accidente”. Desde Camino aseguran que cuando el afectado vuelve a su domicilio tras la atención aguda y subaguda de su lesión (fase social) los familiares se encuentran con el problema de no saber cómo actuar frente a la nueva situación. El entorno de la familia no está preparado para proceder al cuidado y mejoría progresiva del afectado, produciéndose, en muchos casos, situaciones angustiosas tanto de las familias como de los propios discapacitados que valoran su dependencia como un nuevo obstáculo en su recuperación.

Uno de los recursos que los afectados por DCA necesitan en esta “fase social-familiar” son los Centros de Día. Son centros que se encargan de su atención y cuidado durante el día, intentan mejorar su discapacidad y además sirven para ofrecer un descanso a sus cuidadores principales. “Sólo hay 500 plazas en España frente a una demanda de 20.000”, asegura el doctor Aller. “Hay muy pocos, ninguno público en Castilla y León, y los privados son muy caros”, añade.

Además de la atención sociosanitaria continua que necesitan estos pacientes, es fundamental que los familiares puedan disfrutar de cierta autonomía para sus necesidades personales. Por este motivo, desde Camino se ofrece un Programa de respiro familiar con el objetivo de que el cuidador principal pueda llevar a la asociación al afectado por el DCA, de manera que el primero pueda tener unas horas a la semana para él y el segundo siga con su recuperación con una terapeuta ocupacional, que realiza actividades con los pacientes para fomentar su recuperación neurológica y que, además, les sirve para relacionarse con otras personas fuera de su ambiente familiar, un punto fundamental para evitar que los afectados de DCA se queden socialmente aislados.

Origen del DCA

El origen más común de estas lesiones son los accidentes cerebro-vasculares (ACV), los traumatismos craneoencefálicos, los tumores cerebrales, las encefalitis y las lesiones por anoxia cerebral severa y prolongada (parada cardíaca, etc.).

Dentro de las secuelas son frecuentes la parálisis (hemiplejia, hemiparesia), afasia, disfagia, problemas de atención, concentración, memoria, trastornos de aprendizaje, resolución de problemas, programación de objetivos, falta de control en el movimiento, falta de equilibrio, inestabilidad afectiva, irritabilidad, agresividad o desinhibición. La gravedad de estas secuelas depende de la gravedad de la lesión, de la parte afectada en el cerebro y su extensión, la edad del afectado y las características propias de éste (conocimientos, capacidad física anterior...). No todas las personas presentan todas las secuelas y en la misma intensidad, como tampoco la recuperación de las capacidades funcionales es la misma. Pero, si hay algo que comparten es que en todos se produce una merma de su autonomía personal y el menoscabo de su calidad de vida.

Prevalencia

Según los resultados de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD) del año 2008, el DCA afecta a 420.064 personas en España y a 2.500 sólo en Valladolid. La prevalencia global del DCA es aproximadamente de 5 afectados por cada 1.000 habitantes. Datos más recientes elevan esta cifra a 9 por cada 1000 habitantes. León, Burgos, Salamanca y Valladolid, son las provincias con más casos de DCA.

FOTO: José Luis Aller, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Clínico de Valladolid