Desde la Asociación Síndrome de Noonan Asturias, queremos apoyar haciéndonos eco de la situación de Noel, un padre asturiano de El Entrego, que está en pie de guerra luchando junto a su mujer Esther por los derechos de su hijo Hugo en Castilla y León.
Hugo, fue diagnosticado hace dos años en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, después de ocho años de periplo por las consultas médicas de la red sanitaria leonesa, sin llegar a ninguna conclusión.
Bajo la insistencia de unos padres preocupados (como tantos otros que vivimos estas patologías conocidas como “enfermedades raras”) por el futuro de Hugo, solicitan derivación al Hospital de La Paz para valoración, donde finalmente dan con el tan ansiado diagnóstico: Síndrome de Noonan, enfermedad rara con afectaciones y dolencias, provocadas por una alteración genética que limita y dificulta el futuro condicionando la vida de las personas que la padecen.
Entre las muchas complicaciones que implica el Síndrome de Noonan, que ponían nombre a su estado de salud, Hugo tiene como también es habitual, talla baja y dificultades musculares, ello hace que se estime oportuno iniciar tratamiento con hormona de crecimiento, utilizado ya en otros casos de forma satisfactoria, pero desgraciadamente encontrando la zancadilla que tanto se interpone, la Administración. Las competencias diferidas a las Comunidades Autónomas, hace que quedemos a merced de nuestro lugar de residencia, de los presupuestos y del protocolo de las 17 Comunidades unas con más suerte que otras.
A partir de los cuatro años es cuando se recomienda el inicio del tratamiento a los afectados del Síndrome de Noonan cuando es necesario, además en el caso de Hugo, en marzo de este mismo año detectan el inicio prepuberal, situación que agiliza la urgencia de la recomendación de dicho tratamiento, no sólo en el Hospital Universitario La Paz de Madrid de donde parte el diagnóstico y centro de larga experiencia, sino también del Hospital de León, centro de seguimiento de las dolencias de Hugo desde su nacimiento.
Desde diciembre de 2017, fecha en la que esta familia ha iniciado esta dura batalla, le ha sido denegado a Hugo su tratamiento en dos ocasiones, habiendo recurrido incluso al Procurador del Común, que ha resuelto a favor de la familia, a lo que el SACYL (Salud de Castilla y León) ha hecho una vez más oídos sordos por no ser vinculante dicha resolución.
Con estas perspectivas, la familia de Hugo ha decidido dar prioridad al beneficio para el niño, iniciando de forma privada el tratamiento a principios de este verano, para lo que les ha sido necesario acudir a un préstamo personal, ya que el coste ronda los 600€ mensuales, un coste difícilmente asumible por cualquier familia, dándose además la circunstancia de que las familias de niños con enfermedades raras ya hacemos frente a un elevado coste de tratamientos terapéuticos y en el caso de Hugo además siendo una familia numerosa de 6 miembros, lo que aun hace más penosa y agrava la situación. Este coste se irá incrementando a medida que Hugo crece ya que la dosis será mayor de forma progresiva. Llama la atención que aunque le pago del tratamiento sea privado, el seguimiento del mismo se hace a cargo de la Seguridad Social en los centros hospitalarios ya indicados, tanto en León como en Madrid, lo que deja de manifiesto que lo que prima es el dinero.
Su intención es junto a las diversas entidades de Síndrome de Noonan y Rasopatías existentes, seguir luchando por los derechos de Hugo y de todos estos niños que pierden sus oportunidades de evolución, en la burocracia y presupuestos de un sistema disgregado en el que la lotería territorial juega un gran papel, y con ello poniendo su salud en un segundo plano.
Han llevado a cabo una recogida de firmas presentadas en Valladolid el día 20/09/2018 a la espera de que sea el comienzo de un camino hacia la luz para que los niños con Síndrome de Noonan tengan los derechos de acceder al único tratamiento que tienen a su disposición hoy en día, ya que no es el único caso en España, y cada familia afronta la situación como mejor puede, pueden ampliar información sobre el Síndrome de Noonan en www.noonanasturias.com
