El grupo de Facebook Ostomizados España, con más de 1400 miembros ha sido el mejor lugar de autoayuda que muchos enfermos ostomizados han encontrado en la red.

RedacciónAM.- En España, 70.000 personas viven con una bolsa adosada a su abdomen, y la cifra crece un 5% anual. Un día la vida te da un vuelco y te ves obligado a pasar por quirófano, a veces de urgencia y en otras ocasiones con cirugías programadas. En todos los casos por diversas patologías, como las enfermedades inflamatorias intestinales; Crohn, Colitis Ulcerosa y Colitis indeterminada, distintos tipos de cáncer como el de colon, recto o vejiga o la Poliposis adenomatosa familiar.

Ser portador de una bolsa para defecar u orinar a través de un orificio en el abdomen es lo que se conoce como ostomía, mientras que el estoma es el trozo de tripa (intestino) que asoma por ese orificio y que se introduce en la bolsa de contención de heces u orina.  Para colocar las bolsas de la ostomía existen unos discos que como si de una pegatina se tratara se pegan al abdomen, haciendo pasar por ellos el estoma, es a este disco al que se engancha la bolsa.

Existen tres tipos de ostomías, la colostomía por la que quedan anulados el colon descendente y el ano y en la que las heces son de una consistencia no líquida, la ileostomía que anula todo el colon y el ano y con la que las heces son líquidas, y la urostomía que anula la vejiga y se orina en una bolsa, también a través del estoma.

En contra de lo que muchos puedan pensar no solo son portadoras de una bolsa personas mayores; niños, jóvenes y personas de mediana edad también viven con una bolsa adosada a su cuerpo, y en algunos casos dos. Bolsas que les han salvado la vida sí, pero que también ha supuesto volver a empezar y en muchos casos reinventarse.

Olga Mira es de Cartagena tiene 58 años, desde los 46 años tiene una ileostomía como consecuencia de una poliposis múltiple, le tuvieron que extirpar el colon y el recto. Para ella es positivo estar viva y poder contarlo, pero sin embargo, su día a día no es nada fácil asegura que “Se me irrita mucho la piel en la zona del estoma, no absorbo bien los alimentos y los riñones por mucho que beba… el agua se va más a la bolsa que a la vejiga. Además, todo ha afectado a mi vida personal y por si fuera poco los discos muchas veces se despegan y tengo fugas de heces que hacen que me manche y tenga que ir a un baño con urgencia”.

Precisamente la necesidad de más baños públicos y de que estos estén adaptados a personas con ostomías, son necesidades que tienen los ostomizados. Son muchas las ocasiones en que son mal mirados cuando entran en un baño para personas con discapacidad, y es que la mayoría de la población los tiene asimilados como cuartos de baño para personas en silla de ruedas. Además, son servicios que no reúnen todo lo necesario para los ostomizados como algo tan simple como una encimera en la que poder posar los “kits” de recambio y aseo personal.

Pelayo Fernández es un joven asturiano de 39 años, tras 7 cirugías como consecuencia de la enfermedad de Crohn que padece desde los 27 años, desde hace 6 es portador de una ileostomía definitiva, esto significa que le han extirpado parte de su intestino y del recto, en la bolsa recoge sus heces y necesita vaciarla varias veces al día, así como tener que beber el doble de agua de lo que come para no deshidratarse. Pelayo es un joven muy positivo y esa positividad le ha ayudado a normalizar su día a día; llevar bolsa no le impide viajar o practicar los deportes náuticos que tanto le gustan.  Es consciente de que la bolsa le ha salvado la vida, pero en su día a día todo no es perfecto, Pelayo asegura que “el desconocimiento de lo que es una ostomía en nuestra sociedad es evidente, solo hay que ver que en las ciudades, playas etc. hay una falta de aseos públicos brutal. Nosotros más que nadie notamos esa necesidad. Por otro lado, los sanitarios cada día están más preparados y concienciados. Se está creando el perfil específico para nuestra prótesis, el estomaterapéuta. Es un apoyo y refuerzo positivo para conseguir llevar una vida lo más normal posible”.

Poco a poco se van implantando más consultas de estomaterapia, algo fundamental para los pacientes, aun así el 40% de los hospitales públicos no cuenta con una consulta de ostomías. De los 220 hospitales públicos con los que cuenta España, sólo hay consulta en 146. Un lugar de encuentro para las personas que portan bolsa es el grupo de Facebook Ostomizados España

  https://www.facebook.com/groups/ostomizadosespana con más de 1400 miembros, lo fundó David Muñoz, también ostomizado. Gracias a este lugar de la red muchos enfermos no se sienten solos, encuentran comprensión y se sienten agusto hablando de sus problemas, y es que no hay nada mejor que cruzarse en el camino con personas a las que les ocurre lo mismo para que exista empatía.

Tania Sosa, miembro del grupo Ostomizados España es de Las Palmas de Gran Canaria, tiene 36 años y una ileostomía como consecuencia de una fístula recto vaginal por enfermedad de Crohn, asegura que “mi mayor preocupación son las fugas de heces, de hecho aquí en Gran Canaria, en la Playa de Las Canteras, no hay donde vaciar la bolsa, así que lo que hago cuando voy a la playa es no comer para no defecar... es algo muy generalizado en las playas. Necesitamos baños adaptados”.

Tania también afirma que el grupo Ostomizados España ha sido fundamental para ella porque “me ayudaron mucho, me informaron sobre muchas de mis dudas antes de la operación en la que me pusieron la bolsa, fue bastante tranquilizador”.  Al llevar una ostomía no es todo color de rosas, aunque muchas personas han logrado normalizar su vida, nunca será normal en el momento en que llevan una bolsa colgada del abdomen. Para muchos vivir con una ostomía son piedras en el camino y una gran cuesta arriba, y no es para menos si se tiene en cuenta que puede acarrear problemas psiquiátricos de diversa índole como agorafobia, miedo a mantener relaciones sexuales, miedo al rechazo social, aislamiento, depresión, ansiedad, baja autoestima o inseguridad.

Además, los problemas laborales que acarrean las ostomías no son pocos; despidos por bajas laborales antes y después de las cirugías están a la orden del día, con el agravante de que volver a encontrar trabajo no es nada fácil y más teniendo en cuenta que son personas con mal estado de salud, pero sin embargo, la Seguridad casi por sistema niega las incapacidades absolutas viéndose las personas afectadas obligadas a gastar dinerales en abogados para que decida un Juez.

María Fernández también es miembro de Ostomizados España vive en Asturias, tiene 44 años, periodista de profesión tuvo que abandonar hace 10 años lo que más le gustaba hacer por culpa de la enfermedad de Crohn. Enferma desde los 25 años tiene tres fístulas, una intersfinteriana, otra recto vaginal y una tercera perianal compleja que recientemente le han operado. Además, en breve pasará por uno de los quirófanos del HUCA para que le amputen parte del intestino delgado, un trozo del colon y le hagan una colostomía. Ella, como muchos otros ha solicitado la incapacidad absoluta, pero se la han denegado en primera instancia y tras recurrir por la vía administrativa. María afirma que “no entiendo nada, porque además de todo esto, padezco otras enfermedades crónicas y degenerativas, como espondilitis anquilosante, fibromialgia, trocanteritis, condritis esternocostal, rizartrosis, depresión, bulimia, uveítis, escleritis y condropatía rotuliana de grado IV… no sé qué es vivir sin dolor. Si el INSS cree que estoy en condiciones de trabajar que me digan dónde, ¡que voy!. Nadie contrata a nadie con semejante historial médico, soy carne de cañón para las bajas laborales a pesar de que siempre me he resistido a cogerlas y he trabajado en condiciones realmente lamentables, incluso con un drenaje en el culo. Tras la baja que cogí en abril, mi jefe no tardó ni 10 días en despedirme”.

El caso de María no es aislado, como el de ella hay cientos, pero algo falla en esta sociedad cuando las incapacidades laborales no se le conceden a quienes realmente las necesitan. En el grupo de Facebook Ostomizados España todos tienen clara una cosa, y es que siguen vivos gracias a llevar una bolsa, pero el día a día acarrea problemas y, para darlos a conocer entre todos sus miembros han elaborado una lista con los problemas más habituales que se pueden dar con una ostomía, aunque esto no significa que a todos les ocurra y que no haya personas que hagan una vida normalizada, que no normal.

PROBLEMAS CON LOS QUE SE ENCUENTRAN EN EL DÍA A DÍA LAS PERSONAS OSTOMIZADAS. TODO EL AÑO:

·         Pérdida del trabajo, despidos por bajas laborales y muchas visitas al médico. Incomprensión total por parte de jefes.

·         Dificultad para conseguir la incapacidad laboral absoluta a pesar de que nadie contrata a gente con bolsa y los problemas que acarrea tenerla.

·         Fugas de heces por colostomía e ileostomía por culpa de que se despegan los discos en los que se enganchan las bolsas. Aún es mayor el problema cuando se trata de urostomías ya que el pis es totalmente líquido, también las heces son líquidas en caso de ileostomía. ·         Irritación de la piel en la zona del estoma (trozo de tripa que sale por el abdomen por la que se defeca u orina)

·         Miedo a salir de casa

·         Miedo a las relaciones de pareja y al rechazo social

·         Miedo a mantener relaciones sexuales

·         Aislamiento

·         Depresión y problemas psicológicos

·         Ansiedad

·         Baja autoestima

·         Inseguridad

·         Desnutrición

·         Deshidratación en los casos de ileostomía, tienen que beber el doble de agua de lo que ingieren y a pesar de esto y de explicarlo, les ponen pegas para meter botellas de agua en parques temáticos y conciertos.

·         Avitaminosis

·         Oclusiones intestinales

·         Hernias

·         Alimentación limitada en muchos casos

·         Vergüenza por el ruido que provoca la expulsión de gases, ya que no son controlables.

·         Falta de cuartos de baño públicos adaptados para personas ostomizadas. Son distintos a los que ya conocemos para personas con discapacidad, y apenas existentes.

·         En el metro no hay baños, con lo que esto supone en caso de tener que cambiar o vaciar la bolsa con urgencia para evitar fugas… ·         Se dan casos también de que la gente te mira mal si usas un baño para discapacitados, lo tienen asimilado como baños para sillas de ruedas. Y a veces están cerrados con llave, cosa que no debería pasar ya que por lo general se necesitan con urgencia.

·         Necesidad de poder aparcar en plazas para discapacitados para poder acudir a un cuarto de baño con urgencia cuando los problemas aparecen y te pillan conduciendo.

·         Falta de solidaridad de los establecimientos para usar los baños sin consumir

·         No poder salir a la calle sin “kit” de repuesto no solo de bolsas sino también de muda y ropa (por las fugas).

·         Falta de estomaterapeutas en muchos hospitales (son las enfermeras que enseñan al paciente a iniciarse en la nueva vida con bolsa) ·         Parte del material necesario para el día a día no lo cubre la seguridad social y es muy caro.

·         A la hora de viajar en avión solo los repuestos de bolsas, cremas, discos, pegamento, suero etc. Suponen casi otro bulto igual de grande que el equipaje de mano (pero no te dejan llevar dos bultos). Necesidad de aportar informes médicos para poder llevarlo en cabina.

EN VERANO

·         Miedo a ir a la playa

·         Miedo a ir a la piscina

·         Han llegado a echar a gente de piscinas públicas por llevar bolsa, por si se produce una fuga.

·         Los discos se despegan con más facilidad por el calor

·         Las irritaciones de la piel aumentan por el calor y el sudor