La muerte de un hijo aún no nacido sigue estigmatizada. Ni siquiera existe consenso en la terminología que debe acompañar a estas pérdidas para clasificarlas y ofrecer una respuesta adecuada a las familias. Para tener un proceso de duelo saludable los expertos recomiendan el contacto ‘post mortem’ y la elaboración de recuerdos mediante objetos y fotografías.

La periodista y bloguera Carmen Osorio perdió a su bebé a las 28 semanas de gestación. En su blog No soy una mamá drama explicó el duro proceso.

Núria Jar

Periodista especializada en ciencia y tecnología. Colaboradora de SINC.

Dos de cada tres abortos involuntarios suceden de forma espontánea durante el primer trimestre, cuando el embrión aún no ha conseguido el estatus de feto. Por eso muchas mujeres retrasan el anuncio hasta los tres meses de gestación. La muerte se convierte en tabú por partida doble cuando irrumpe en un escenario inesperado, donde tenía que crecer la vida. 

“La muerte perinatal continúa oculta a la sociedad”, asevera una colección de artículos que publicó The Lancet en 2016, en la que se señala que las defunciones perinatales (de bebés fallecidos desde la semana 22 de gestación hasta sus primeras semanas de vida) no están lo bastante legitimadas ni aceptadas por los profesionales de la salud, la familia y el entorno. “Muchos padres reprimen su pena en público”, añade. El estigma exacerba el trauma que supone la pérdida de un ser esperado.

En España, según los datos disponibles del Instituto nacional de Estadística, por cada mil nacimientos hubo 4,43 defunciones perinatales en 2016.

Umamanita es la asociación más potente de España de apoyo a la muerte perinatal y neonatal. Su cofundadora y presidenta, Jillian Cassidy, aseguraba en un artículo que en España, alrededor de 1.500 bebés mueren cada año durante el embarazo pasadas las 22 semanas de gestación. “Existe un grave problema de infradeclaración de muertes intrauterinas”, aseguraba.

Las muertes perinatales continúan ocultas a la sociedad

En los últimos meses, mujeres conocidas han compartido en las redes sociales su dolor por las pérdidas repentinas de su embarazo. La ilustradora Paula Bonet colgó en Instagram un selfi donde se le veía una barriga incipiente: “Autorretrato en ascensor con embrión con corazón parado”, era su pie de foto. En 24 horas, los usuarios la inundaron a me gusta y comentarios.

Una respuesta similar generó otra entrada de la bloguera Carmen Osorio en No soy una mamá drama, en la que el verano pasado compartió la muerte de su única hija (ya tenía tres varones) después de haber contado numerosos detalles de su embarazo a sus seguidores.

Gracias a sus testimonios, la muerte intrauterina ha generado muchas conversaciones hasta ahora silenciadas. “Ya tendrás otro…” o “¡Eres muy joven!” son algunas de las frases que la gente suele decir, si es que se habla sobre el tema. “La fórmula universal que todo el mundo puede entender es un silencio y un abrazo”, aconseja ante estas situaciones Maria Marí, coordinadora asistencial de enfermería de Medicina Fetal del Hospital Clínic-Maternitat de Barcelona, donde cada año atienden unos 300 casos de pérdidas perinatales.

“Las familias nos quejamos del tabú y del estigma”, cuenta Cassidy, que hace diez años perdió a su hija Uma. “Nos encontramos con un gran vacío”, recuerda de aquel momento en el que toda la información que encontraba estaba en inglés. Al ser irlandesa residente en España, decidió hacer un trabajo voluntario de traducción e impulsar la asociación que lleva el nombre de su hija.

La muerte más inesperada

“El cuidado inmediato y respetuoso del duelo debería formar parte de la rutina de todos los profesionales sanitarios”, defiende la publicación de The Lancet, en consonancia con los objetivos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que en 2015 incluyeron la muerte perinatal entre los 100 indicadores básicos de salud. Pero no todas las personas tienen la oportunidad de pasar por un proceso de duelo saludable y evitar la ansiedad o la depresión.

La enfermera Xusa Serra recuerda el caso de una mujer que desarrolló trastornos patológicos al no poder despedirse de su bebé. “Hay una incultura de la muerte”, dice la creadora de la unidad de duelo y final de la vida en 2009 en el Hospital General de Cataluña. A los dos años, aquella madre pudo expresar sus sentimientos mediante un ritual que contribuyó al proceso de duelo y a visibilizar su estimación por aquel hijo: “Hay que aprender a cuidar más allá de la vida, de otra manera (…). Este es un camino largo y poco reconocido socialmente”.

En España, la atención a la muerte intrauterina es un fenómeno reciente que varía mucho en función de la edad gestacional y el tipo de hospital

La psicóloga experta en duelo perinatal Maria Teresa Pi i Sunyer fue una de las pioneras en ofrecer respuesta a estas situaciones en un entorno hospitalario, en concreto en el Hospital Universitario Vall d’Hebron. Hace seis años creó grupos de atención al duelo perinatal tanto para padres como para profesionales sanitarios de los servicios de neonatología, de obstetricia y ginecología. La iniciativa mereció el Premio Buenas Prácticas en el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad en el 2015.

“Para afrontar el duelo nosotros decidimos hablar mucho, muchísimo”, dice Raquel Prat sobre la pérdida de su primera hija Vera, a las 31 semanas de gestación. Ella y su pareja acudieron a Petits amb llum, una asociación que ofrece grupos de ayuda mutua para padres que se encuentran en situaciones similares. “Te ves reflejado, te ayuda a afrontar la vida”, recuerda sobre sus sesiones en las que compartía vivencias con seis parejas que habían pasado por lo mismo.

En España, la atención a la muerte intrauterina es un fenómeno “relativamente reciente” que varía mucho en función de la edad gestacional y el tipo de hospital, según el único artículo sobre atención sanitaria publicado por Paul Cassidy este año en BMC Pregnancy and Childbirth.

Cuando reciben apoyo, muchas mujeres y sus parejas construyen un recuerdo positivo: “Son las pacientes de quienes tenemos más agradecimiento”, destaca Marí desde su acogedor despacho, donde “todos los detalles están pensados”. Prácticas que están estandarizadas en otros países no lo están en el sistema español, a pesar de ser beneficiosas para las mujeres.

Se recomienda el contacto ‘post mortem’. “Menos mal que insistieron en que la viésemos”, cuenta Raquel

Las recomendaciones apuestan por el contacto post mortem como un componente clave en el proceso de reconstrucción y creación de recuerdos. “Menos mal que insistieron en que la viésemos”, cuenta Raquel. Según su experiencia, verla contribuyó a un duelo saludable, “a acabártelo de creer”. 

Pero no todos los hospitales dan la oportunidad a los padres de ver y sostener a sus bebés. Solo la mitad de las mujeres tuvieron contacto con el bebé fallecido, según las 796 encuestas que recoge el estudio de Cassidy. Muchas parejas se han sentido padres, pero no les queda nada de aquel hijo a lo que aferrarse.

“Nuestro recuerdo de aquel momento es una foto de su mano junto a la mía que guardaremos para nosotros siempre”, cuenta Carmen en su blog. Se recomienda que la pareja abandone el hospital con al menos un objeto o fotografía, aunque solo un tercio lo consiga. “La imagen ayuda a integrar el duelo y mostrar que existió”, asegura la fotógrafa licenciada en psicología Norma Grau, que desde 2010 impulsa Stillbirth, un proyecto voluntario para acompañar a las familias que pasan por este proceso de duelo.

Rocío y Raül con su hija Nadia, fotografiados por Norma Grau el 20 de febrero de 2017. La fotografía se expuso en la muestra 'Imágenes de muerte' en el Museo Etnológico de Valencia.

Hay hospitales que son receptivos y otros que no a iniciativas como las de Grau, la única fotógrafa en España que ofrece desinteresadamente este servicio. En cambio, en otros países hace más de una década que funcionan. Now I Lay Me Down to Sleep nació en los Estados Unidos a partir de un caso particular y ahora tiene una red de 1.700 fotógrafos voluntarios por todos los Estados y en 40 países para brindar esta oportunidad a las familias.

La necesidad de ponerle un nombre

Hasta mediados del segundo trimestre, los obstetras siempre habían considerado las pérdidas gestacionales como abortos espontáneos. Pero meterlas a todas en el mismo saco es “problemático” porque agrupa condiciones tan dispares como la muerte por una malformación genética, un crecimiento anormal de la placenta o un aborto espontáneo, asegura un artículo sobre nomenclatura médica del Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos.

Ahora, los obstetras las clasifican por periodos de gestación: “Todavía tenemos mucho que aprender en lo que concierne a las pérdidas de embarazo. Categorizar adecuadamente las pérdidas es un imperativo de la investigación de calidad”.

En la misma línea, la Sociedad Europea de Reproducción Humana y Embriología señala en otro artículo que la falta de consenso con respecto a la nomenclatura y la clasificación de la pérdida del embarazo dificulta la comparación de los resultados de los estudios de diferentes centros.

La falta de consenso en la clasificación de la pérdida del embarazo dificulta la comparación de estudios de diferentes centros

La disparidad de nombres y la falta de definición afecta también a la autopsia fetal, que es clave para determinar la causa de muerte. El análisis de la placenta también es de mucho valor. A veces resulta complicado dar con el motivo porque se superponen diversos factores –la edad de la madre, las infecciones y otras enfermedades no transmisibles, la nutrición y el estilo de vida–, y se desconoce el momento de la muerte.

“La mujer puede empezar a sangrar una semana después de haberlo perdido”, explica Olga Gómez del Rincón, ginecóloga del Hospital Clínic. En su caso, Raquel tuvo un embarazo sin complicaciones, hasta que el 13 de abril de 2013 dejó de notar a Vera. “Pensé que ya no cabía”, dice sobre su primer embarazo. Al cabo de una semana perdió el tapón mucoso, que anuncia el inicio del parto, y fue al hospital pensando que sería prematuro. “No se me olvidará la cara de la ecógrafa” cuando se percató que el corazón de Vera ya no latía.

La evidencia basada en la información es crucial para tomar decisiones relacionadas con la propia salud y contar con pautas para futuros embarazos. La buena comunicación también es importante para calmar sentimientos de culpabilidad.

“Para muchos, hay que pasar página y ese bebé cae en el olvido porque no lo han conocido. Pero yo sí la vi, pasé meses sintiéndola dentro, imaginándola…”, dice Carmen Osorio, que en su perfil en redes sociales recuerda que es madre de cuatro, tres en la tierra y una en el cielo.

Sin cifras y con un objetivo

Infografía: José Antonio Peñas | SINC

No hay datos oficiales sobre el número de pérdidas gestacionales en el mundo. Las últimas cifras, publicadas en 2016 por The Lancet, estiman que hubo 2,6 millones de muertes perinatales en 2015, de las cuales un 98% tuvieron lugar en países en vías de desarrollo.

Los países de África subsahariana y el sudeste asiático son los más afectados, con un 75% de las defunciones intrauterinas.

El objetivo de la Organización Mundial de la Salud (OMS) es que en el año 2030 se reduzcan a 12 las muertes perinatales por cada 1.000 nacimientos, frente a las 18,4 muertes por cada 1.000 nacimientos que se registraron en 2015 y las 24,7 defunciones por cada 1.000 nacimientos del año 2000.